Uncategorized

VÝZVA: Sbírka pro Marianku – VYBRÁNO

May 29, 2019

AKTUALIZACE: POTŘEBNÁ ČÍSTKA BYLA VYBRÁNA

Jmenuji se Riana Cestrová. S manželem Vladimírem žijeme v Ondřejově a máme dvě děti, 3letého syna Robina a 9měsíční dceru Marianu. Marianka je moc milá a stále usměvavá holčička, která si ale bohužel prochází velice těžkým startem do života.

Narodila se po komplikovaném těhotenství v srpnu 2018 s mírami 42cm a 2,15kg a jevila se jako zdravé miminko. Byla plně kojena a zpočátku hezky přibírala. V 6 týdnech ale o kojení přestávala mít zájem, stále plakala a čím dál více spala a slábla. Ve 3 měsících byla pro výrazné neprospívání poslána do nemocnice, kde jí udělali mnoho vyšetření, ale na nic se nepřišlo. Následovalo velice stresující období, ve kterém jsme vyzkoušeli všechny možné způsoby kojení a dokrmování, ale Marianka jedla čím dál méně, až téměř vůbec. Během několika dalších hospitalizací se pouze potvrdilo, že trpí silným refluxem, který jí způsobuje bolest, kvůli které odmítá jíst. Nakonec jí v prosinci byla zavedena nasogastrická sonda, pomocí které se mléko podává rovnou do žaludku. Lékaři se domnívají, že by mohla mít genetické onemocnění, tzv. Silver Russel syndrom, který se projevuje mimo jiné i obtížemi s příjmem potravy a malým růstem. Na výsledky vyšetření krve ještě stále čekáme.

Navštěvovali jsme mnoho různých lékařských odborníků, avšak nikdo naši situaci nevyřešil, Marianka stále nejí a je krmena sondou, už půl roku. Stále zkoušíme podávat potravu lahvičkou a lžičkou, ale bez úspěchu. Krmení pomocí sondy je časově velmi náročné. Musíme ji krmit pouze během spánku, protože když je vzhůru, vždy vše vyzvrací. Velmi často zvrací i během spánku a my jsme v neustálém stresu, aby se zvracením neudusila. Krmíme ji stále i 2x za noc. Veškerý náš čas se tak točí pouze kolem krmení, praní, mytí a péče o Marianku. Situací trpí i náš syn, kterému se nemůžeme dostatečně věnovat. Stále s dcerou cvičíme, aby rozvíjela své psychomotorické schopnosti, které má vzhledem ke své nízké váze a vzrůstu mírně opožděné. V 9 měsících teď váží 5kg a měří 61cm, což odpovídá velikosti 3měsíčního dítěte. Výživa pomocí nasogastrické sondy je možná jen v řádu měsíců, a tak nám nyní lékaři jako dlouhodobé řešení navrhují perkutánní endoskopickou gastrostomii (PEG), což je sonda voperovaná do žaludku přes stěnu břišní. K tomuto kroku nechceme přistoupit, protože dcera je většinu času na bříšku a způsobovalo by jí to bolest a brzdilo ve vývoji. Navíc toto není řešení situace, Marianka se potřebuje naučit jíst pusinkou, a ne být dále vyživována bez jejího vědomí!

Vzhledem k tomu, že v ČR jsme vyčerpali již všechny možnosti a nikdo nám nedokázal pomoci, byla nám doporučena rakouská organizace No tube. Sídlí v Grazu a na své klinice pořádá pobyty, kde učí děti jíst a získat pozitivní přístup k jídlu. Osobně jsme se už setkali s několika lékaři z No tube, předali všechny lékařské zprávy a náležitosti a byli jsme přijati do léčebného programu. No tube je naší velkou a v podstatě poslední nadějí na to, aby Marianka začala jíst a abychom s dětmi opět mohli začít žít normální život. Léčba u No tube vyjde cca na 300 000 Kč. Zdravotní pojišťovna ji nehradí a my bohužel (vzhledem k tomu, že splácíme bydlení a já nemohu pracovat) nedisponujeme tolika finančními prostředky, abychom ji Mariance mohli zaplatit. Obracíme se tedy na Vás s velkou prosbou o finanční příspěvek, který by nám pomohl léčbu v Grazu co nejdříve uskutečnit. Všem dárcům předem moc děkujeme za jakoukoliv částku! Na vyžádání rádi zašleme kopii faktury za úhradu léčby!

PŘISPĚT MARIANCE NA KLINIKU NOTUBE MŮŽETE ZDE:

Číslo účtu: 2901377971/2010

(Číslo účtu holčičce zřídila Asociace pro děti s DMO, konkrétně paní Bc. Hana Semenyšinová)

Prosím, sdílejte, přispějte jak můžete. Moc děkujeme!

AKTUALIZACE: POTŘEBNÁ ČÍSTKA BYLA VYBRÁNA

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *