Uncategorized

VÝZVA: Sbírka pro Barborku

August 25, 2019

Pomožme Barborce naučit se jíst a pít na speciální klinice v NoTube! Číslo účtu, kde můžete finančně pomoci, je  2200839440/2010. Rodina potřebuje na program 300.000 Kč.

Jmenuji si Mirka a s manželem a dětmi žijeme v Praze, Naše nejmenší dcera, Barborka, to nemá od narození jednoduché. Narodila se v lednu 2019 ve 36tém týdnu s váhou 2 140g a délkou 46 cm. Již v porodnici velmi málo pila, hodně spala a nejevila známky hladu.

Bohužel se časem ukázalo, že trpí refluxem, a proto nechce pít, neb jí to vlastně působí bolest. Po několika měsících v porodnici Barunka dostala nosogastrickou sondu. Reflux bohužel stále přetrvával a díky zvracení celkově Barunka neprospívala. Z porodnice, kde se Barunka narodila, nepropouštějí miminka do domácí péče s nosní sondou a tak v jejích 7 týdnech  bylo rozhodnuto o zavedení PEGu (perkutánní endoskopické gastrotomie.)

Naše holčička začala přibývat na váze, ale zároveň čím dál tím více odmítala mléko perorálně.

.Nyní zkoušíme různé přesnídávky, jak lžičkou a tak i z lahvičky, ale bohužel bez úspěchu, takřka vždy to vede k zvracení. 

Uvedenou situaci konzultujeme se s různými lékaři, ale zatím bez valného úspěchu.

Krmení „hadičkou“ je časově náročné, musí se velmi pomalu, aby se nezvedl žaludek. Krmíme 6 až 7x denně. Je to celkově velký kolotoč, krmení, praní, mytí a cvičení. Cvičíme kvůli rozvoji psychomotorického vývoje. Ve svých 6 měsících má Barunka 5,5 kg a 63 cm

Skoro veškerý náš čas spolkne péče o Barunku, a na ostatní mnoho času nezbývá.

Rádi bychom, aby se holčička naučila vědomě jíst a  zbavila se konečně sondy. Je to přeci jen krátkodobé řešení, a čím déle dítě pusou nejí, tím větší problém je se k tomu dopracovat.

Zde v ČR nám zatím nikdo nedokázal pomoci a byla nám tedy doporučena rakouská organizace No Tube sídlící v Grazu, která pořádá pobytové semináře, kde se děti učí pozitivnímu přístupu k jídlu.

Uvedenou kliniku jsme již kontaktovali, předali jsme všechny potřebné informace a byli přijati do programu.

Do No Tube vkládáme všechny naše naděje, aby Barborka začala sama jíst. Její zdravotní pojišťovna bohužel na tuto léčbu zatím nepřispívá a my bohužel částkou, která je na léčbu potřeba nedisponujeme.

Obracíme se proto na Vás prosbou o  finanční pomoc, která by nám pomohla léčbu ve městě Graz uskutečnit.

Číslo účtu je  2200839440/2010.

Děkuji paní Haně Semenyšinové za pomoc se zřízením sbírky!

Všem dárcům děkujeme.

——————————————————————————————————————–

APPEAL: Collect money for little Barbara

Let’s help Barbara learn to eat and drink at a special clinic No Tube !

IBAN: CZ1920100000002200839440

Little Barbara had it difficult since birth and is currently fed by an enteral tube into her stomach, known as PEG. In the Czech Republic, no one could help her, so her only chance for a normal life is located in neighboring Austria.

Unfortunately, czech insurance companies do not cover the treatment and the total cost of specialized tube weaning program is CZK 300,000.

The family therefore asks the public for help in order to bring the little girl to the world’s best specialists who are closely involved in the field.

On behalf of Barbara’s parents, I ask you for any help you can give the little one.

Share to get the necessary funds as soon as possible.

In case of any questions, pls do not hesitate to contact me.

Thank you.