Uncategorized

Rozhovor s Dr. Sabine Marinschek, MSc

August 8, 2019

Připravila Kateřina Mello. Přeložil Jakub Marek.

1) Co je to závislost na sondě?

Závislost na sondě je nezáměrný “vedlejší účinek” enterální výživy. Děti, které jsou z lékařského pohledu fyzicky schopné jíst, dál přijímají potravu sondou, protože se jim nepodařilo přejít na orální příjem stravy. Krmení sondou je často spojeno s problémy jako opakovaná nevolnost, dávení, zvracení, orální averze a odpor k dotyku, nemluvě o společenských problémech (nemožnost rodinného jídla, nemožnost jít ven, protože je dítě připojené k pumpě a/nebo zvrací – což se může stávat i 40krát denně, dítě nemusí být kvůli krmení sondou přijato do školky…). Také existuje problém, kterému říkáme „psychologická závislost na sondě“, která postihuje zejména batolata, předškoláky a starší děti, které byly dlouhodobě krmeny sondou. Přijaly sondy jako část vlastního těla, že přes ni přijímají potravu a že se od ostatních dětí odlišují. Některé mají velký strach, že by měly o sondu „přijít“. Napsala jsem o tomto jevu článek: https://notube.com/additional-topics/psychological-tube-dependency [EN].

1.) What is tube dependancy?

Tube dependency is an unintended “side effect” of enteral nutrition. Children who are able to eat from a medical and physical point of view remain tube fed as they don’t succeed in the transition to oral feeding. Tube feeding often comes along with problems such as recurrent retching, gagging, vomiting, oral and tactile aversion, nevermind the social problems (not being able to have family meals, not being able to go out due to being hooked on the feeding pump and/or the vomiting which might occur up to 40 times a day, not getting a kindergarten place due to the feeding tube…). There is also a problem called “psychological tube dependency”, affecting especially toddlers, preschoolers or older kids who have been tube fed for a long time. They accept the tube as part of their body, learn that they feed through the tube, that they are different from other kids. Some are very afraid of “loosing” the tube. I have written an article on that phenomenon: https://notube.com/additional-topics/psychological-tube-dependency

2) Stávají se všechny děti závislé na sondě? 

Ne, naštěstí ne. Mnoho si ji ale vypěstuje, zejména pokud přes sondu přijímají potravu po delší dobu.

2.) Will all children become tube dependant?

No, fortunately not. But many do, especially when they are tube fed for a longer period of time.

3) Co je to Graz Weaning Model?

“Graz model” zformulovali Marguerite Dunitz-Scheerová a Peter Scheer, aby pomohli dětem přejít na orální příjem potravy a konečně se zbavit sondy. Náš přístup se zakládá na znalosti vývojové psychologie a předpokladu, že každé dítě se rodí s geneticky daným potenciálem k učení. Model se soustředí na dítě a na léčbě se podílí celá rodina, protože závislost na sondě nemá dopad jen na samotné dítě krmené sondou, ale na celý rodinný systém. Nabízíme různé možnosti léčby – online nebo „onsite“ na naší klinice. Necháváme děti pocítit hlad (ale ne hladovět!) a zvyšujeme jejich samostatnost. Tým sestává z pediatrů, psychoterapeutů, klinických a rodinných psychologů, terapeutů zaměřených na příjem potravy a pedagogů.

3.)What is Graz Weaning Model?

The “Graz model” has been  invented by Marguerite Dunitz-Scheer and Peter Scheer in order to help children make the transition to oral feeding and finally get rid of their feeding tube. Our philosophy is based on the knowledge of developmental psychology and the assumption that every child is born with a genetically determined learning potential. The whole model is child-centered and the whole family takes part in the treatment, as tube dependency does not only affect the child with the feeding tube but the whole family system. We offer different treatment options – onsite or online. We let the children feel hunger (no starvation!) and increase their autonomy. The treatment team consists of pediatricians, psychotherapists, clinical and family psychologists, feeding therapists and pedagogues. 

4) Čím to, že je Graz Weaning Model tak úspěšný?

To je dobrá otázka. Myslím, že nejdůležitější faktor je, že se ve svém oboru velmi úzce specializujeme. Jiní terapeuti musejí léčit pacienty s různými poruchami, takže je pro ně obtížně plně se soustředit na pacienty závislé na sondě. My léčíme velké množství lidí z celého světa, takže se toho od všech těch dětí ze všech koutů planety hodně naučíme. Za posledních deset let jsem se podílela na více než 1500 odvykání, takže jsem získala hodně zkušeností. Navíc máme nehierarchický, mezioborový tým a jsme denně v kontaktu se svými pacienty, i o víkendech a svátcích. A už nepracujeme v nemocničním prostředí, což pomáhá dětem, které měly trauma z týdnů nebo měsíců strávených v nemocnici.

4.) Why is Graz Weaning Model so successful?

That’s a good question. I think the main thing is that we are very specialized in this field. Other therapists often have to treat patients with different conditions, so it is hard for them to fully focus on the patients with tube dependency. We treat a large number of patients from all over the world, so we do learn a lot from all those kids coming from everywhere. I  have been part of >1500 weanings during the last decade, so there is a lot of experience. Furthermore, we have a non-hierarchic, multidisciplinary team and we are in daily contact with our patients, also on weekends, holidays. And we are not operating in a hospital setting anymore, which helps those children who have been traumatized after being in hospital for weeks or even months.

5) Pomáhá NoTube dětem i s dalšími diagnózami, nebo se mohou závislosti na sondě zbavit pouze zdravé děti? 

Léčíme děti se všemi možnými pediatrickými diagnózami. Některé děti jsou z lékařského hlediska zdravé, ale většina jich má nějaké skryté onemocnění jako srdeční či gastrointestinální malformaci, problémy se zažíváním či genetické syndromy. Mnoho z nich se narodilo velmi předčasně. U hodně dětí se projevuje opoždění vývoje, některé mají diagnostikovaný autismus. Některé děti nemohou sedět, chodit, mluvit nebo jsou slepé či hluché. U každého dítěte provádíme hloubkové zhodnocení, než jej přijmeme k léčbě, ale obecně vítáme, když se s námi spojí jakákoli rodina.

5.) Does NoTube help also children with some diagnosies or only completely healthy children can get from tube?

We treat children with all kinds of diagnoses throughout pediatrics. Some children are healthy from a medical point of view, but most of them have underlying medical conditions such as heart or gastrointestinal malformations, metabolic conditions or genetic syndromes. Many of them were born extremely premature. Many children show developmental delays, some are diagnosed with autism. Some kids can’t sit, walk or talk some are blind or deaf. We do an extensive assessment of every single child before accepting it to our treatment but generally, every family is welcome to get in touch with us.

6) Pracuje NoTube i s dětmi bez sondy, ale s poruchami příjmu potravy? 

Ano, léčíme i děti s řadou dětských poruch příjmu potravy – např. vybíravost (děti, které přijímají jen velmi omezený výběr potravin), opoždění ve vývoji příjmu potravy (např. neschopnost přejít na pevnou stravu), dětskou anorexii, neorganické neprospívání…

 6.) Does NoTube work also with children without tubes and with eating disorders?

Yes, we also treat children with any kind of feeding/eating disordersof childhood – e.g. picky eating (children who only accept a highly selective diet), any delays in eating development (e.g. not being able to solid food), infantile anorexia, non-organic failure to thrive… 

7.) Mnoho rodičů se ptá na zvracení při krmení sondou – je to běžný vedlejší efekt? Jaké další doprovodné jevy se na krmení sondou váží? 

ANO, je to běžné. Jedna naše studie udává, že 50 % všech dětí krmených sondou zvrací. Setkali jsme se s dětmi, které zvracely i 40krát denně, než jsme je začali odvykat. Zvracení naštěstí úplně zmizí, když děti začnou přijímat potravu ústy. Krmení sondou má i řadu dalších účinků: infekce na straně sondy, špatné umístění sondy, krvácení, podráždění kůže, jícnový reflux, nízká snášenlivost krmicí směsi, dávení, průjem, zácpa…

7.) A lot of parents ask about vomiting on tube – is that a common side affect? What other side affects does tube feeding have?

YES, it is. One of our studies showed that 50% of all tube fed children vomit regularly. We had children who vomited up to 40 times per day prior to the wean. Fortunately, in most cases, the vomiting completely disappears when the children eat orally. Other side effects of tube feeding are numerous: infections of the tube side, dislocations, bleeding, skin irritation, reflux, poor tolerance of the feeds, gagging, diarrhea/constipation… 

8.) Co máte osobně ráda na své práci?

Já svoji práci zbožňuju. Ačkoli je to hodně práce a jen stěží máme kdy den volna, je opravdový dar setkávat se se všemi těmi silnými rodinami z celého světa, které toho musely tolik podstoupit. Mnoho dětí bojovalo o život, a když si vyslechnete jejich příběh, pomůže vám to podívat se na život z nové perspektivy. Je opravdovou ctí pomáhat jim, aby mohly začít orálně přijímat potravu, zvýšily si kvalitu života a zlepšily i rodinný život.

8.) What do you personally enjoy about your work?

I LOVE my job, it’s a passion. Although it is a lot of work, hardly ever a day off, it is such a great present to meet all those strong families from all over the world who have overcome so much. Many children have fought for their lives and hearing their stories helps you put things in perspective. It is a great honor to support them towards their way to oral eating, improvement of life quality and family life. 

Děkuji Doktorce Marinschek, že si na BezSondy udělala čas a za její odpovědi!

Pokud máte dotazy na samotnou Sabine, neváhejte ji kontaktovat zde.