Rozhovor s maminkou Aničky, Petrou Lojkovou. Připravila Kateřina Mello.
S Péťou jsem prvně mluvila před více jak půl rokem. Tenkrát jsme NoTube plánovali Play Picnic v Praze a Péťu s malou jsem tam pozvala. Nedorazily. Né že by nechtěly, ale nemohly. Stav malé Aničky, kdy jí akutně hrozilo zavedení PEGu, byl vážný. Rodina neměla času nazbyt a nemohla si dovolit čekat, prozkoumávat možné varianty, váhat. Musela jednat. Vsadili na kartu, která měla největší šanci uspět. Tou kartou byla rakouská klinika NoTube. Rodina přihlásila dcerku k Assessmentu a po přijetí do programu v průběhu pár týdnů odjeli na Eating school.
Nyní, několik měsíců po přelomovém dubnu, kdy rodiče Aničku odvezli za hranice naší země, aby místo života s PEGem malá mohla existovat volně a svobodně, celá rodina může žít takřka normální život.
Anička je totiž bez sondy. Jí a pije sama.
To co se zde, v České republice, zdálo jako science fiction, je v Rakousku realita.
Péťu jsem požádala o rozhovor. Nejen že bojovala proti všemu za svou dcerku, ale navíc se aktuálně snaží uspět ve sporu s FN v Motole a VZP ohledně zpětného proplacení rakouské léčby. Celé rodině ze srdce držím palce!
1.) Můžete mi prosím říct něco o příběhu Vaší dcerky? Jak se u ní problém s jídlem objevil?
Naše dcerka Anička se narodila o dva a půl měsíce dříve a strávila první měsíc svého života v inkubátoru s nasogastrickou sondou. Když dosáhla potřebné váhy, začala se učit pít z lahvičky. Kojení nebylo možné, dostávala tedy odstříkané mateřské mléko. Od začátku měla problém vypít z lahvičky pediatrem předepsanou dávku. Byla propuštěna z nemocnice do domácí péče, ale naše problémy s pitím mléka z lahvičky přetrvávaly. Jedinou radou lékařů, které se nám dostalo, bylo ” musíte ji přinutit dávku vypít”. Čím víc jsme se snažili, aby pila a prospívala, tím se její chuť zmenšovala. Na váze přibírala velmi málo. Zkoušeli jsme různé způsoby krmení a různá mléka. Trpěla na silný reflux. Situace vyvrcholila, když jí byly tři měsíce, přesně na Silvestra. Anička přestala pít úplně a už jsme do ní nedostali ani kapku mléka. Byla hospitalizována v nemocnici pro dehydrataci a obtížné krmení. Poté, co se ani nikomu ze zdravotníků nepodařilo Aničku nakrmit, jí byla zavedena nasogastrická sonda.
2.) Co vše jste v rámci řešení problematiku v ČR vyzkoušeli a jaké doktory navštívili?
Ještě během hospitalizace jsme prošli mnoha vyšetřeními a zdravotní potíže, které by mohly způsobovat její nechuť k jídlu, byly vylučovány jeden za druhým. Odpověď, proč nechce pít, jsme nedostali. Domů z nemocnice jsme odcházeli se zavedenou nasogastrickou sondou a nadějí, že Anička si odpočine a začne znovu jíst. Až zpětně jsme pochopili, že naše snaha a nucení všechno jenom zhoršovaly. Začali jsme docházet do dysfagiologické a logopedické ambulance ve FN Brno. Navštěvovali jsme neurologopedku paní Kejíkovou v Olomouci. Prováděli jsme doporučená orofaciální cvičení, zkoušeli jsme Aničku krmit lžičkou a stále jsme nabízeli lahev. V pohodě, bez nucení. Ale také bez výsledku. Ze zavádění sondy se brzo stala noční můra, Anička si sondu neustále vytrhávala z nosíku, několikrát denně zvracela obloukem a lžičku i lahvičku bojkotovala, kůži na tvářičce měla velmi podrážděnou náplastmi, kterými jsme fixovali sondy. V gastro poradně ve FN Brno začala naše lékařka mluvit o PEGu, jako jediném řešení naší situace.
3.) Jak jste se dozveděli o NoTube a čím Vás přesvědčili?
Na facebooku jsem narazila na odkaz na kliniku Notube v Grazu. Po skypové konzultaci s nimi bylo rozhodnuto. Paní Eva Kerschischnik byla prvním člověkem, který po vylíčení našich trablů řekl, že nevidí důvod, proč by naše dcerka neměla jíst. Ať místo zavedení PEGu přijedeme do Grazu. Doporučila nám zúčastnit se programu co nejdříve, protože čím je dítě mladší, tím je snažší se sondy zbavit. V té době měla Anička sondu třetí měsíc a měla 6 měsíců korigovaného věku. Peníze původně určené na rekonstrukci jsme poslali do Rakouska a začali se připravovat na cestu.
4.)Jak konkrétně u malé probíhal weaning u malé?
Do Grazu jsme jeli s velkým očekáváním, naše naděje živila řada podobných příběhů se šťastným koncem. Zaráz jsme se ale krotili a báli se zklamání. Samotný weaning nakonec proběhl nad naše očekávání. Anička začala jíst po čtyřech dnech v Notube. Tým odborníků v Notube nám poskytoval nejen odborné rady týkající se weaningu, ale také velkou psychickou podporu, od všech jsme slyšeli, že naše dcerka bude zase jíst, musíme být jen trpěliví a věřit jí. Anička přestala zvracet. Během prvního týdne v Grazu udělala také neuvěřitelný vývojový skok, doslova nám ožila před očima. Domů jsme si odváželi děťátko bez sondy. Neuvěřitelné se stalo skutečností. S odstupem vidím, že to byl teprve začátek a mnoho krušných chvil, kdy jsme zvažovali, zda sondu znovu použít, stálo ještě před námi. Ale po malých krůčcích jsme šli a stále jdeme vpřed, i když ty lepší dny občas vystřídá pár dnů horších.
5.) Jak na program NoTube reagovali čeští lékaři?
Naši ošetřující lékaři o klinice Notube nikdy neslyšeli, poprvé se o ní dozvěděli od nás samotných. Souhlasili s odložením operace a dokonce nám napsali doporučení pro VZP, aby nám nákladnou zahraniční léčbu uhradila. I přesto pro ně byl náš návrat z Grazu překvapením. Zdálo se, že nikdo nepočítal s tím, že by Anička začala jíst natolik, že by by už nebylo třeba dokrmovat ji sondou.
6.) Jak je na tom teď malá?
Od posledního krmení sondou uběhlo už téměř půl roku. Anička má kalendářně 14 měsíců, 12 měsíců korigovaného věku. Je to veselá upovídaná holčička, vývojové odpovídá svému věku. Není velký jedlík, ale ráda ochutnává a zkouší nové věci. Převážnou většinu svého jídla sní ze lžičky. Velmi rychle se naučila pít z hrnečku. Poslední dva týdny začala lépe tolerovat kousky, zvládá pokousat měkčí ovoce a moc jí chutná. Máme dny se skvělým apetitem a dny, kdy jí moc nechutná. Ale co je hlavní, pomalu ale jistě přibírá a prospívá. Její váha není a možná ani nikdy nebude tabulková, ale s tím už jsme se smířili a nepovažujeme to za důležité.
7.)Co pro Vás osobně bylo během weaningu nejnáročnější a zároveň nejlepší moment?
Náročné pro nás bylo rozpoznat během terapie, co je známkou hladu. Anička tento pocit v podstatě neznala a my jsme netušili, jak u ní hlad poznat. Velké obavy jsme měli také z váhového úbytku, Anička byla velmi drobná už na začátku terapie a každý ztracený gram byl pro nás hodně stresující. Naopak nejlepším momentem byla chvíle, kdy jsme jí nabídli kaši a ona poprvé otevřela pusinku a ochotně spolkla kaši ze lžičky. A následovaly další a další lžičky. Po všech neúspěšných pokusech doma nám to přišlo jako zázrak.
8.) Vím, že teď bojujete s VZP o zpětně proplacení NoTube. Jak momentálně situace vypadá?
Lékaři ve FN Brno nám napsali do žádosti o proplacení, že péče poskytovaná v Notube není dostupná na území České republiky. Momentálně je situace taková, že Všeobecná zdravotní pojišťovna toto rozporuje a tvrdí, že tato péče je u nás dostupná, např. ve FN Motol. Ze zkušeností jiných rodičů víme, že tomu tak není. Pojišťovna po nás požaduje důkaz, že péči nemůže poskytnout žádné zdravotnické zařízení v ČR. Toto samozřejmě nejsme schopni dokázat. Přesto shromažďujeme materiály a sepisujeme další dopis pojišťovně. Nechceme se vzdát, víme, že léčba v Notube už jednomu dětskému pacientovi proplacena byla.