Rodina Mello
Naše děťátko se narodilo ve 42tt těhotenství přirozeným porodem a v porodnici bylo jedním z prvních dětí, které se začalo kojit. Nicméně velmi brzy dostal chlapeček novorozeneckou žloutenku, kdy v jeho případě nastal jako vedlejší efekt tak hluboký spánek, že malý neměl sílu sát, hlásit se sám o jídlo, říct si kdy má dost a kdy chce více, nic. Museli jsme ho krmit ze stříkačky (na řeč přišla i sonda) a i toto krmení bylo extrémně časově náročné. Já se malého snažila přikládat v rámci kojení (spíše snahy o něj), odstříkávat, pak dokrmovat stříkačkou a to každé tři hodiny. Žloutenka naštěstí za pár týdnů odezněla a Niki se rozjedl. Ode mě ale stále nepil. Možná si zvykl na to, jak mu do krku mlíčko v pohodě samo teče a nechtěl se namáhat, protože i nadále vyžadoval ty nejlehčí lahvičky na pití. V tu dobu se začal sám prvně hlásit o jídlo a byl z něho velký jedlík a to zřejmě (kdo zpětně přesně ví?) způsobilo tichý reflux (ten jistě víme, že měl). Do toho dostal ekzém (měl ho na 95% těla) a poslali nás urgentně do Motola na dermatologii. Tam padla možná diagnoza “ABKM”. Takže změnit mléko na speciálně upravené (a hnusně chutnající dodávám) a čekat, zda potíže zmizní. Potíže s ekzémem zmizely do týdne, změna mléka a pravděpodobně kombinace bolesti z refluxu a následcích z žloutenky znamenala negativní vztak k jídlu. Dalších pár měsíců bylo ve znamení krmení malého ve spánku, které bylo extrémně vyčerpávající. Řekla bych, že pro nás oba. Malý se v bdělném stavu o jídlo nehlásil, naopak v momentech kdy viděl láhev vřískal. Vyzkoušeli jsme všemožné lahvičky, všemožná mlíčka, krmení lžičkou,vše. Nic nezabralo. Vzhůru si nevzal ani gram, ani mililitr.
Ve 4,5 měsících syn dostal katar dýchacích cest a to jsme skončili v nemocnici. Přestal úplně jíst. Tam se ho nepodařilo rozkrmit a z nemocnice domu jsme šli se sondou. Zpětně toto vidím jako úplně chybný krok ze strany motolského personálu. Sondu zavedli příliš brzo, zřejmě bez znalosti tzv.”závislosti na sondě”. Navíc jsme nedostali žádný plán, jak malého z ní dostat. Žádné aktivní doporučení co dále dělat.
Byli jsme v tom ponecháni sami, sondě napospas.
Nějakou dobu jsme věřili, že věk situaci zachrání a malý se sám začne hlásit o jídlo. Nestalo se tak. Naopak. Přestal akceptovat a tolerovat i vodu v puse. Navíc se ve veliké míře rozjely vedlejší následky nasogastrické sondy. To, že se jednalo o následky vím až nyní. V té době jsme opět pobíhali po doktorech, neboť jsme měli za to, že malému něco urgentního hrozní. Mluvím teď o velikém zvracení nasondovaného jídla, které se zdálo nahodilé, děsivé, kdy hrozilo dušení. Zvracení bylo natolik silné, že se mockrát stalo, že si syn vyzvracel částečně sondu. Tedy sonda přes nos vedla do žaludku, kde se druhý konec vrátil pusou zpět. Tvar do “U”. Bohužel lékaři nebyli s tímto projevem sondy seznámeni, a tak se často hovořilo o jiných gastro potížích, případné endoskopii, apod. Zavádení sondy bylo takovým malým velkým hororem pro nás rodiče i syna (kdy jsme omylem sondu zavedli i do plic, kdy se malým začal dusit, nebo mu popíchali nosní trubici tak, že mu tekla krev, apod. I toto jsou bohužel často nejmenované součásti sondování). Sondované děti se nemohou krmit normálně a celý proces vlastně pomáhá dítěti přežívat, zároveň ho odnaučuje pocitu hladu, jezení, normálnímu fungování. O všech vedlejších projevech sondování a celém principu si můžete přečíst zde.
(pozn.vím moc dobře rozdíl mezi ublinknutím, obloukovým zvracením a zvracením na sondě. To třetí je opravdu jak exploze. Absolutně VŠE jde nosem, pusou/nosem ven, dítě se zakuckává, může se dusit.)
Syn v reakci na dlouho tvrající zavedení sondy trpěl orofaciální sensitivitou, zároveň nebyl sensoricky plně integrován, jako jeho vrtsevnící. Kvůli sondování neprobíhalo klasické trávení a chod rodiny byl ochromen. Nemohli jsme moc chodit ven, neboť sondování bylo časově, fyzicky i logisticky náročné a naše životní úroveň klesla. Byly jsme doslova zajatci situace. Viděli jsme, že takto to dál nešlo a vzhledem k tomu, že odbornící v ČR na náš případ bohužel nestačili, jsme se začali poohlížet za hranicemi.
Mluvili jsme se spoustou lidí, četli mnohé příběhy jiných rodin a ze všeho vyvstalo jedno zářivé řešení: Klinika NoTube, která se naštěstí nacházela ve vedlejším Rakousku. Bohužel program, na který nás tam přijali stál se vším všudy 300.000kč. Bohužel takové finance jsme neměli, neboť celý proces sondování, podávání speciálního mléka, výživy, stříkačky, apod.byl sám o sobě drahý a naše pojišťovna na něj nepřispívala. Naštěstí se na nás usmálo štěstí v podobě manželových kolegů z Avastu, kteří nám společně se společností cestu zaplatili. Nemohu také zapomenout na naše kamarády a přátelé, kteří nás podporovali a jmenovitě bych ráda tímto poděkovala speciálně manželům Humpolcovým, kteří nás svou štědrostí dojali. Na pomoc nezapomeneme. Nikdy.
Na Kliniku jsme odjeli, ale syn z počátku hned onemocněl. Zpět jsme se tedy vrátili nemocní a stále se sondou. NoTube jsou ale skuteční profesionálové a dohodli jsme se, že nadále budeme pokračovat tzv.netcoachingem. Tedy zbavováním se sondy přes internet. S jejich denní podporou jsme děťátko během 7 týdnů dostali ze sondy. To ohromné epické datum bylo 29.5.2018. Po 14,5 měsícíh malý žil sám za sebe, bez pomoci. Cesta k tomuto datu byla trnitá, náročná a nadále i je. Stále ale méně a náš život se rapidně zlepšil. Co je ale nejdůlěžitější je fakt, že syn vypadá štastněji. Může si víc hrát, naučil se jíst (sondu jsme sundali jenom když pil, jíst neuměl, kousat neuměl a i nyní zvládá jíst jen určité potraviny), ale lepší se ve všem. V poznávání chutí, k toleranci chutí v pusince, polykání, pití, kousání,..ve všem. Behaviorálně se významně posunul.
Díky NoTube a pomoci úžasných lidí jsme volní.
Tuto stránku jsme založili jako díky všem, co pomohli a zároveň jako platformu pro sdílení problematiky, kterou jsme si prošli. Doufáme, že pomůžeme dalším rodinám!
A jak se Nikimu daří 18m po odstavení od sondy?