Jmenuji se Riana Cestrová a s manželem Vladimírem máme dvě děti – tříletého syna Robina a devítiměsíční dceru Mariánku. Mariánka je usměvavá a milá holčička, která od narození čelí výrazným potížím s příjmem potravy.
První varovné signály
Již v těhotenství se ukázalo, že Mariánka zaostává v růstu. Druhou polovinu těhotenství jsem proto strávila pod pravidelným dohledem lékařů ve Fakultní nemocnici Motol, kde sledovali její vývoj. I přes tyto komplikace se narodila ve 38. týdnu těhotenství s váhou 2,15 kg a délkou 42 cm. Po porodu se zdála zdravá a po několika dnech jsme byli propuštěni domů.
Zpočátku byla kojena, ale postupně začala jídlo odmítat. Trpěla silným refluxem, což vedlo k neustálému zvracení a bolestem. Přestávala přibírat na váze, slábla a bylo jasné, že její stav vyžaduje lékařský zásah.
Hledání příčiny a první hospitalizace
Následovaly opakované hospitalizace ve Vinohradské nemocnici a později v Motole, kde podstoupila řadu vyšetření. Přes snahu lékařů se nepodařilo zjistit konkrétní příčinu jejích potíží. Objevilo se podezření na vzácný genetický Silver-Russellův syndrom, který může ovlivňovat růst a příjem potravy, ale diagnóza zůstala nepotvrzená.
Kvůli neprospívání byla Mariánce nakonec zavedena nasogastrická sonda, která jí měla zajistit dostatečný přísun živin. Přestože šlo o nutný krok pro její zdraví, přinesl nové výzvy – časté zvracení, problémy s dýcháním i nutnost neustálého dohledu. Jídlo přijímala jen ve spánku, což znamenalo, že před každým krmením bylo třeba ji uspat, aby nezvracela.
Situace ovlivnila celou naši rodinu. Starší syn Robin musel být často napomínán, aby Mariánku nevzbudil, nemohli jsme podnikat běžné rodinné aktivity, a naše dny i noci se točily kolem její péče. Lékaři se soustředili hlavně na to, aby měla dostatečný přísun výživy, a pokud by se nenaučila jíst sama, zvažovalo se zavedení trvalé gastrostomie (PEG).
Poslední naděje: Rakouská klinika NoTube
Po vyčerpání dostupných možností v Česku jsme začali hledat zahraniční řešení. Naději jsme našli v rakouské klinice NoTube, která se specializuje na odvykání od sondové výživy a pomoc dětem s extrémními potížemi s příjmem potravy. Tato metoda je postavena na multidisciplinárním přístupu, kdy odborníci pracují nejen s dítětem, ale i s rodiči.
Léčba na klinice však nebyla hrazena zdravotní pojišťovnou a její cena dosahovala přibližně 300 000 Kč. Proto jsme se obrátili na veřejnost s prosbou o pomoc. Díky neuvěřitelné podpoře lidí se podařilo potřebné prostředky vybrat a Mariánka mohla absolvovat intenzivní dvoutýdenní program ve Štýrském Hradci.
Cesta k pokroku
Pod vedením odborníků jsme se naučili lépe rozumět Mariánčiným stravovacím potížím a postupně přizpůsobovat její jídelní režim. Po návratu domů jsme pokračovali v online terapii, během níž jsme zůstávali v kontaktu s týmem specialistů.
Během několika týdnů se u Mariánky začaly objevovat pozitivní změny – její přístup k jídlu se postupně zlepšoval. Přestože cesta nebyla jednoduchá a stále vyžaduje trpělivost, podařilo se nám sondu odstranit a nyní se snažíme podporovat její samostatné stravování.
Naděje pro ostatní rodiny
Mariánčin příběh nám ukázal, jak složité mohou být potíže s příjmem potravy u malých dětí a jak důležité je hledat odbornou pomoc. Každé dítě je jedinečné a neexistuje univerzální řešení, ale podpora odborníků a odhodlání rodiny mohou vést k významným pokrokům.
Pokud se nacházíte v podobné situaci, nevzdávejte se. I když neexistují žádné záruky, že daná metoda bude fungovat u každého dítěte, hledání možností a podpora odborníků mohou přinést naději a změnu k lepšímu.