Příběh Lucinky

Lucka bola bábätko narodené októbri 2014 v 41. týždni sekciou s hmotnosťou 3100g a dĺžkou 50cm. Na prirodzený pôrod nebola šanca nakoľko bola komplikovanejšie omotaná pupočnou šnúrou a počas kontrakcií jej slabli ozvy. Pri klasickom pôrode, by nemusela mať dosť kyslíka. Po narodení vyzeralo všetko OK. Nemala dokonca ani novorodeneckú žltačku. Do jedla sa jej veľmi nechcelo, ale z pôrodnice odchádzala plne dojčená s váhovým prírastkom. Prvé tri týždne doma vyzeralo byť všetko fajn. Od 4. týždňa sa k nám postupne a nebadane začali prikrádať problémy s výživou. Nehlásila sa o jedlo, v stave bdelosti odmietala papať. Neustále som striehla na čas zaspávania/prebúdzania a nočné kŕmenie. Samozrejme prišla laktačná poradkyňa, zhodnotila, že technika je OK, dieťatko sa prisáva v poriadku. Avšak prsník využívalo čím ďalej tým viac len ako cumeľ a keď sa mi mlieko „spustilo“ okamžite bolo dojedené. Nemala som silný vypudzovací reflex, avšak ako náhle mlieko tieklo a nielen kvapkalo, bolo zle. Pediatrička sa tvárila, že čo preháňam, veď dieťatko krásne priberá a čo sa mi  nepáči. Bolo to náročné. Prišlo na rad intenzívne šatkovanie, nosenie, klokankovanie. Aj spánok cez deň začal byť problém a tým pádom denného kŕmenia ubúdalo bola som vďačná aj za 1-2 kŕmenia cez deň a možno 2-3 v noci. Snaha o doplnkové dokrmovanie fľaškou a umelým mliekom bolo neúspešné. Vyskúšala som snáď všetky druhy fliaš, cumľov, mliek, poháriky, lyžičky. Z lyžičky ako tak akceptovala materské mlieko za jedno 40 minútové kŕmenie cca 50-60ml, ak som skúsila formulu, tak ju okamžite vypľula. Nebola šanca, aby ju akokoľvek prehltla. Von sme chodili málo, každá vychádzka znamenala, že som prišla o jednu možnosť dojčenia.

Napriek všetkému sme to do konca 4. mesiaca dáko zvládli. Na začiatku 5. mesiaca nám do života prišla prvá riadna viróza s horúčkami. Potreba tekutín v horúčke je vyššia, ochota detí papať klesá. Keďže s upchatým noštekom nedokázala sať, pred každým dojčením bolo potrebné noštek odsať, čím sa vždy prebudila a tým bolo u nás dojedené. Ostalo nám teda iba lyžičkovanie mliečka a za deň som viac ako 350 ml do nej nedostala, bez plaču a násilia. To nestačilo a skončili sme v nemocnici s dehydratáciou, kde mala už tak hustú krv, pukali jej cievky, že jej nevedeli ani len zaviesť kanylu. Celý čas sa bránila ako levica. Kanylu jej nakoniec zaviedla až detská anesteziologička a zhodnotila, že netuší, kde sa v nej berie toľká obranná sila vzhľadom na zdravotný stav. Po rehydratácii a klesnutí teplôt urobili skúšku, či mám dosť mlieka – áno mala som. Nechali nás dva dni sa vytrápiť, koľko zvládnem nalyžičkovať, či sa chytí na dojčenie, dopriali nám ďalšiu laktačnú poradkyňu a lekárku zároveň. Výsledkom bolo, že nemocničné prostredie Luckinmu kŕmeniu nepomohlo a všetko sa ešte viac zhoršilo. Lekári ma nútili, kŕmiť ju v noci, proti jej vôli, cez plač…a nemalo to žiaden efekt, takto prijaté mliečko vyvracala, nesúhlasila som s tým – bola som za nespolupracujúcu matku a jej odpor k jedlu každým dňom narastal. A tak jej zaviedli nazogastrickú sondu (NGS) a poslali nás domov.

Lucinka už bez sondy

Pediatrička výmeny sond robiť odmietla, nakoľko po 3 týždennej hospitalizácii bola moja prax v jej zavádzaní bohatšia ako jej za celý život. Zavádzanie sondy bola nočná mora pre mňa aj pre Lucku. Ako sa bránila v nemocnici, tak sa bránila aj doma. Plakala som ja, plakala ona. Človek veľmi ťažko v sebe nesie, že svojim spôsobom týra a trápi vlastné dieťa. Používala som PVC sondy na krátkodobé použitie, teda mohli ostať zavedené len 5-7 dní, ak sa neupchali, nevyvrátili, nechcene nevytiahli. V tie najlepšie týždne vydržali aj 10 dní. Radšej som riskovala dlhšie zavedenie, akoby som ju mala týrať výmenou bez kombinovaného dôvodu. Na tváričke mala z leukoplastov akýchkoľvek škaredé ekzémy a bolo jedno aké sú hypoalergénne alebo sensitiv. Najhoršie to bolo uprostred leta, keď sa počas horúčav výrazne potila. V nošteku sa jej vytvárali „preležaninky“. Z kŕmenia sondou mala všetky vedľajšie efekty, ktoré sa pri kŕmení sondou popisujú.

Zhoršený reflux, keď už vracala, tak masívne celé sondované dávky často ako bonus aj spolu so sondou, nikdy nedala signál smädu, hladu. Dysfágia bola taká výrazná, že dávivý reflex sa jej posunul na špičku jazyka a bola schopná povracať sa aj z cumlíka. Prešli sme všetky možné ambulancie – neurológiu, ORL, metabolické poruchy, gastro. Nikto nič nezistil. Nemala ani laktózovú intoleranciu, ani alergiu na BKM. Neustále sme boli sledovaný detskou ambulanciou v DFN Kramáre Bratislava a od hospitalizácie začala pravidelne rehabilitovať vrátane orofaciálnej stimulácie. Všetci iba opakovane konštatovali, že je v poriadku a ja ju iba musím naučiť jesť. Tú vetu som nenávidela. Robila zo mňa fanatickú matku, ktorá je uzlík nervov a dieťatko vlastne nemôže jesť kvôli nej.

Niekedy som možno naozaj bola súca na pomoc psychiatra, avšak nakoniec som to zvládla v kombinácii detského psychológa na telefón, skvelej klinickej logopedičky zo skalice PaedDr. Barbora Bunová a programu NoTube Eating School (ES). Mali sme šťastie. V DFN Kramáre sme dostali jednu mladú lekárku, ku ktorej sme chodili na pravidelné kontroly a tuším ona jediná sa mi snažila uveriť, že si nevymýšľam a že by príčina ozaj nemusela byť iba vo mne. Spojila sa s logopedičkou zo Skalice, ktorá sa zaoberá dysfágiou a tá ako prvá povedala, že matka vôbec nemusí byť blázon a že sa máme objednať k nej na vyšetrenie.

Prvé vyšetrenie na logopédii sme absolvovali v Luckiných 8-mich mesiacoch. V tom čase, som už mala kŕmenie sondou „vychytané“. Zistila som, že odsávanie materského mlieka môžem úplne zrušiť, aj tak to bývala prvá dávka, ktorá končila vyvracaná a tak mi to prišlo ako zbytočná strata času. Mlieka som nemala toľko, aby som pokryla dvojnásobnú spotrebu a tak som prešla výlučne na mliečnu formulu.

Keďže dcéra odmietala všetky, vybrala som takú, ktorá najlepšie vyhovovala mne – rozpúšťala sa bez hrudiek a hrčiek aj pri nižšej teplote vody. Pri riedení mlieka na toľkokrát som už dávno každú vodu neprevárala a nečakala kým vychladne. Nikdy som ju nesondovala v detskej stoličke na kŕmenie, tam bola istota vracania 100%. Ona odmietala jesť a zároveň odmietala byť sondovaná, mala len 6 mesiacov, ale veľmi dobre chápala, že jej do bruška ide hadičkou jedlo a ona ho nechcela. Tak som ju sondovala väčšinou po zaspaní v nosiči, neskôr pri príkrmoch som zistila, že najlepšie znesie dávku paradoxne pri hre na brušku, keď sa nesústredí veľmi na to, čo sa jej vzadu za hlavou deje. Príkrmy som sondovala také husté, aké som bola schopná pretlačiť striekačkou cez sondu. Čím bol hustejší, tým lepšie „držal“ v žalúdku a vracanie bolo minimálne – podľa možností. Nedržala som sa striktne odporúčaní, že do sondy môže ísť iba definovaná enterálna výživa, nakoľko táto všetka bola veľmi tekutá a reflux po nej bol enormný. Reziduá v žalúdku pred ďalším sondovaním bývali viacmenej stále. Nikdy som obsah žalúdka pred ďalším kŕmením neodsávala, ale niekedy sa stalo, že dávka šla von a často bola aj s prímesou kŕmenia z predchádzajúcej   spred 6 hodín. Mala som pocit, že jedlo jej v žalúdku zostáva oveľa dlhšie ako by malo, ale za to tenkým a hrubým črevom iba preletí.

Nikdy som sa neprestala snažiť o kŕmenie cez ústa. Niekedy sa podarila jedna až dve lyžičky. Začala som so zabávaním počas jedenia pomocou hračiek a rozprávok, videí, k tomuto absolútne nepedagogickému kroku sa tuším uchýli každá matka, ktorá má tažko kŕmiace sa dieťa. Zistila som, že nesmiem s Luckou cvičiť a rehabilitovať pred kŕmením, lebo potom je nahnevaná a podráždená a ochota papať je ešte horšia. Nemohla som s ňou cvičiť Vojtu, lebo je vydráždená celý deň a odmietanie jedla sa ešte viac prehlbuje. Rovnako odmietala orofaciálnu stimuláciu, bola schopná ma pri nej doslova zbiť. Nedovolila mi vôbec siahať na tváričku. Mala to spojené s negatívnymi zážitkami z nemocnice a zároveň aj z každého zavádzania NGS doma. V spolupráci s logopedičkou sme začali realizovať cvičenia na pomoc zmierňovania senzomotorickej poruchy, ktorú Lucke stanovila na prvom vyšetrení. Prístup zahŕňal aj prvky bazálnej stimulácie, Bobath konceptu rehabilitácie a behaviorálnych techník pri kŕmení. S Luckou som absolvovala podľa možností časových a finančných individuálne cvičenie v prostredí nášho domova podľa konceptu BabySoma®, neskôr aj sedenia s osteopatom.

Vo veku 1,5 roka sme absolvovali aj pár sedení na prvej klinike akupunktúry a naturálnej medicíny G. Solára a skúsili sme aj canisterapiu (nenašla som žiaľ kombináciu vhodný priestor + pes, čo by Lucke sadol). Výsledkom celého snaženia bolo, že v priebehu 5 mesiacov sa postupne naučila piť z cumlíkovej fľaše čistú vodu. Začali sme s 10ml a nakoniec pred nástupom na Eating School zvládala aj okolo 200ml. Pri kŕmení cez ústa sme objavili jednu kombináciu príkrmu (karfiol, zemiaky, cuketa), ktorý zvládla prijať cez ústa v množstve cca 80-120ml, ale len s videom a kŕmením pomocou prsta a len jednou stranou pusinky. Nijak inak. Tolerovala ešte jeden vanilkový puding a našli sme jeden druh mliečnej kaše. Vďaka tomu som sa odvážila po jednom spontánnom vytiahnutí sondy skúsiť so zavedením novej počkať. Zvládli sme bez hadičky deň, potom druhý a nakoniec pred nástupom na ES bol z toho týždeň, len to malo veľa ale…Boli to len 3 druhy potravín, kŕmenie len s videom a len prstom a nesmeli sme zmeniť prostredie, preto som si nedokázala predstaviť, čo s nami bude po odchode do Grazu a kufor som mala nabalený plnou výbavou NGS. ES bola pre mňa snom a keď sme o tom uvažovali, bolo to pre nás finančne nedostupné a manžel zároveň neveril, že by nám to mohlo pomôcť, bol dosť skeptik. Napriek tomu nám pomohol získať na polovicu financovanie cez jednu nadáciu a zvyšok sme sa zložili my z úspor a veľmi nám pomohla aj rodina a známi, či finančne, či odvozom.

Tak sa sen stal skutočnosťou a v októbri 2015 sme absolvovali program ES. Bolo to náročné. Pomohlo mi to však viac pochopiť svoju dcéru a nájsť cestu ako jej pomôcť. K NGS sme sa odvtedy už nikdy viac nemuseli vrátiť. Na Vianoce 2015 som dostala od Lucky nádherný darček, začala tolerovať kŕmenie z lyžičky (Dr.Bőhm) a o ďalších 12 mesiacov sme postupne mohli prejsť na tvrdé plastové lyžičky. Do 2,5 roka tolerovala výhradne mixované a kašovité konzistencie. Prvé nemixované jedlo, ktoré akceptovala boli bryndzové halušky. Oveľa viac inklinovala k slaným jedlám, sladké nikdy nemusela a ostalo jej to dodnes. Jej spotreba lízaniek je aktuálne 1 na 4-5 mesiacov ☺.

Od 3 rokov sa spektrum nemixovaných potravín postupne stále viac a viac rozširuje. Dokonca sa naučila piť formulu – dojčenské mlieko. Poradilo sa to postupnou modifikáciou vody na mlieko pomaly doslova po zrniečkach. Prechod z vody na mlieko nám trval asi pol roka, ale vďaka tomu ostala fľaša mlieka až dodnes našou každodennou súčasťou jedálnička ráno a večer pred spaním a vďaka nej viem dopĺňať kalorický aj živinový výpadok zo škôlky, či obmedzeného tolerovaného spektra potravín. V škôlke sú niektoré dni, že tam nespapá vôbec nič (teda z pohľadu učiteliek). Podľa mňa, ak z každého jedla, ktoré nepozná alebo jej nechutí zje vždy aspoň jednu lyžičku, tak je to skvelé. Ale to je uhol pohľadu a nik z pedagogických pracovníkov nikdy nebude mať môj pohľad, lebo nič podobné na vlastnej koži nikdy nezažili.

Mám tiež obrovskú výhodu, že prišla na chuť takým potravinám ako sú orechy všetkých druhov a slanina mangalica. Zdravotný prínos slaniny je vrcholne spochybniteľný, všetci výživový odborníci, pediatri a biomamičky by s tým určite nesúhlasili, že niečo takéto patrí do jedálnička 4 ročného dieťaťa….avšak z pohľadu potrebnej dennej kalorickej dávky je to výrazná pomoc, kedy jeden hryz znamená veľké množstvo energie. Avokádo by síce urobilo rovnakú službu, avšak čo s tým, keď si vybrala slaninu? Skúste niekto odhovárať dieťa, so senzo-motorickou poruchou, ktoré by sa v minulosti čohokoľvek mastného ani len nedotklo, a bude to obrovská chyba. Pre ňu to nie je len konzumácia nezdravej potraviny bez pozitívneho účinku na náš organizmus. Pre ňu je to ideálna tréningová aktivita, ktorú si zvolila sama z vlastného rozhodnutia. Musí držať v rukách niečo mazľavé a mastné, bude mať z toho zašpinené ruky, je to iná chuť a konzistencia, akú doteraz skúsila, a ju z toho nenaplo!!! A toto je tá pointa situácie, ktorú žiaľ okrem nás uvidí málokto. A tak pomaly ale isto stále napredujeme. Máme čas a doprajeme si ho toľko, koľko bude treba. Je možno v triede najmenšia a najchudšia a v rastových tabuľkách je na spodnej hranici, ale rastie, priberá, energie má na rozdávanie a hlava jej niekedy funguje lepšie ako moja.

Želám všetkým detičkám, aby im lepšie chutilo a nám mamičkám veľa síl, aby sme to nikdy nevzdali, lebo snaha prináša ovocie. Teraz sa mi to už ľahko hovorí a nikdy nezabudnem ako ťažko sa to žilo, keď celý deň sa točil len a len okolo kŕmenia. Nie detičky z toho žiaľ nevyrastú, ale všetkým čo robíme im  môžeme pomôcť ako sa to môže zlepšiť.

Janka Durajová