Pokud jedete na Eating school do NoTube, potřebujete si předem s předstihem zamluvit vhodné ubytování. To má splňovat následující kritéria: 1.) Odpovídající počet pokojů. Pokud jedete jen ve třech, stačí vám jedna místnost a kuchyň. Nicméně pokud ve vícero, je opravdu důležité mít k dispozici další pokoj, abyste se během weaningu nerušili. 2.) Vzdálenost od […]
Předvídavou možností jak postupovat ještě před žádostí pojišťovny o financování kliniky je zkusit předem reagovat na argumentaci pojišťoven. Ty říkají, že rakouskou kliniku nefinancují, protože je v ČR ekvivalentní léčba, a to v FN Motol. Lze tedy projít s dítětem hospitalizací v Motole a pokud nepomůže, budete mít v ruce dokument potvrzující výsledek motolského programu. […]
Rozhovor s maminkou Aničky, Petrou Lojkovou. Připravila Kateřina Mello. S Péťou jsem prvně mluvila před více jak půl rokem. Tenkrát jsme NoTube plánovali Play Picnic v Praze a Péťu s malou jsem tam pozvala. Nedorazily. Né že by nechtěly, ale nemohly. Stav malé Aničky, kdy jí akutně hrozilo zavedení PEGu, byl vážný. Rodina neměla času […]
Hodně do BezSondy chodí dotazy ohledně malé Marianky, na kterou se rodině podařilo vybrat dostatečné finance, aby mohli jet na kliniku NoTube. Maminka holčičky napsala příspěvek, který zde ráda sdílím. 🙂 Je to už 5 týdnů, co jsme se vrátili z dvoutýdenního léčebného pobytu ve Štýrském Hradci. Jeli jsme tam s tím, že Marianka nejedla pusou […]
Uncategorized
Otevřený dopis: Žádost o přezkoumání dostupné péče dětí závislých na sondě a obtížně krmených ve FN v Motole
Praha, 11.9.2019 Vážená paní doktorko Gonsorčíková, dne 7.9.2019 vyšel na zpravodajském portálu iDnes článek “Děti, které nejedí, umí vyléčit v Rakousku. Jenže pojišťovna to nezaplatí”, ve kterém se vyjadřujete k problematice sondovaných a obtížně krmených dětí v České republice. Ve zmíněném článku tvrdíte, že „Víme že existuje (klinika NoTube) a že tyto služby poskytuje, ale konkrétní […]
Pomožme Barborce naučit se jíst a pít na speciální klinice v NoTube! Číslo účtu, kde můžete finančně pomoci, je 2200839440/2010. Rodina potřebuje na program 300.000 Kč. Jmenuji si Mirka a s manželem a dětmi žijeme v Praze, Naše nejmenší dcera, Barborka, to nemá od narození jednoduché. Narodila se v lednu 2019 ve 36tém týdnu s váhou 2 140g a délkou […]
Připravila Kateřina Mello. Přeložil Jakub Marek. 1) Co je to závislost na sondě? Závislost na sondě je nezáměrný “vedlejší účinek” enterální výživy. Děti, které jsou z lékařského pohledu fyzicky schopné jíst, dál přijímají potravu sondou, protože se jim nepodařilo přejít na orální příjem stravy. Krmení sondou je často spojeno s problémy jako opakovaná nevolnost, dávení, zvracení, orální averze […]
Rakouské NoTube nás zachránilo. Věřím, že pomohou dalším a dalším dětem! Děkuji Novinkám za sdílení našeho příběhu! Přečíst si ho můžete přímo na Novinkách zde.
AKTUALIZACE: POTŘEBNÁ ČÍSTKA BYLA VYBRÁNA Jmenuji se Riana Cestrová. S manželem Vladimírem žijeme v Ondřejově a máme dvě děti, 3letého syna Robina a 9měsíční dceru Marianu. Marianka je moc milá a stále usměvavá holčička, která si ale bohužel prochází velice těžkým startem do života. Narodila se po komplikovaném těhotenství v srpnu 2018 s mírami 42cm […]
1.) Ještě než začnete řešit finance. Před tím, než začnete řešit otázku financování programu NoTube je zásadní projít podrobnou zdravotní evaluací NoTube. Tzv. Online Assesment Po absolvování Assesmentu si řekněte NoTube o zprávu doporučující dítě do jejich programu a s ní pak půjdete za vaší pojišťovnou. 2.) Jak je to s pojišťovnami v České republice? […]