Uncategorized

České pojišťovny a NoTube

Předvídavou možností jak postupovat ještě před žádostí pojišťovny o financování kliniky je zkusit předem reagovat na argumentaci pojišťoven.  Ty říkají, že rakouskou kliniku nefinancují, protože je v ČR ekvivalentní léčba, a to v FN Motol. Lze tedy projít s dítětem hospitalizací v Motole a pokud nepomůže, budete mít v ruce dokument potvrzující výsledek motolského programu. […]

Pokračujte ve čtení

Uncategorized

Rozhovor: Příběh Aničky a jak se zbavila sondy

Rozhovor s maminkou Aničky, Petrou Lojkovou. Připravila Kateřina Mello. S Péťou jsem prvně mluvila před více jak půl rokem. Tenkrát jsme NoTube plánovali Play Picnic v Praze a Péťu s malou jsem tam pozvala. Nedorazily. Né že by nechtěly, ale nemohly. Stav malé Aničky, kdy jí akutně hrozilo zavedení PEGu, byl vážný. Rodina neměla času […]

Pokračujte ve čtení

Uncategorized

Aktualita: Jak se daří malé Mariance?

Hodně do BezSondy chodí dotazy ohledně malé Marianky, na kterou se rodině podařilo vybrat dostatečné finance, aby mohli jet na kliniku NoTube. Maminka holčičky napsala příspěvek, který zde ráda sdílím. 🙂 Je to už 5 týdnů, co jsme se vrátili z dvoutýdenního léčebného pobytu ve Štýrském Hradci. Jeli jsme tam s tím, že Marianka nejedla pusou […]

Pokračujte ve čtení

Uncategorized

Otevřený dopis: Žádost o přezkoumání dostupné péče dětí závislých na sondě a obtížně krmených ve FN v Motole

Praha, 11.9.2019 Vážená paní doktorko Gonsorčíková, dne 7.9.2019 vyšel na zpravodajském portálu  iDnes článek “Děti, které nejedí, umí vyléčit v Rakousku. Jenže pojišťovna to nezaplatí”,  ve kterém se vyjadřujete k problematice sondovaných a obtížně krmených dětí v České republice.  Ve zmíněném článku tvrdíte, že „Víme že existuje (klinika NoTube) a že tyto služby poskytuje, ale konkrétní […]

Pokračujte ve čtení

Uncategorized

VÝZVA: Sbírka pro Barborku

Pomožme Barborce naučit se jíst a pít na speciální klinice v NoTube! Číslo účtu, kde můžete finančně pomoci, je  2200839440/2010. Rodina potřebuje na program 300.000 Kč. Jmenuji si Mirka a s manželem a dětmi žijeme v Praze, Naše nejmenší dcera, Barborka, to nemá od narození jednoduché. Narodila se v lednu 2019 ve 36tém týdnu s váhou 2 140g a délkou […]

Pokračujte ve čtení

Uncategorized

Rozhovor s Dr. Sabine Marinschek, MSc

Připravila Kateřina Mello. Přeložil Jakub Marek. 1) Co je to závislost na sondě? Závislost na sondě je nezáměrný “vedlejší účinek” enterální výživy. Děti, které jsou z lékařského pohledu fyzicky schopné jíst, dál přijímají potravu sondou, protože se jim nepodařilo přejít na orální příjem stravy. Krmení sondou je často spojeno s problémy jako opakovaná nevolnost, dávení, zvracení, orální averze […]

Pokračujte ve čtení

Uncategorized

VÝZVA: Sbírka pro Marianku – VYBRÁNO

AKTUALIZACE: POTŘEBNÁ ČÍSTKA BYLA VYBRÁNA Jmenuji se Riana Cestrová. S manželem Vladimírem žijeme v Ondřejově a máme dvě děti, 3letého syna Robina a 9měsíční dceru Marianu. Marianka je moc milá a stále usměvavá holčička, která si ale bohužel prochází velice těžkým startem do života. Narodila se po komplikovaném těhotenství v srpnu 2018 s mírami 42cm […]

Pokračujte ve čtení

Uncategorized

Možnosti financování NoTube

1.) Ještě než začnete řešit finance. Před tím, než začnete řešit otázku financování programu NoTube je zásadní projít podrobnou zdravotní evaluací NoTube. Tzv. Online Assesment Po absolvování Assesmentu si řekněte NoTube o zprávu doporučující dítě do jejich programu a s ní pak půjdete za vaší pojišťovnou. 2.) Jak je to s pojišťovnami v České republice? […]

Pokračujte ve čtení

Uncategorized

Ohlednutí za Play Picnicem v Praze 2019

Pro velký zájem jsme rovnou uspořádali dva PP (Play Picnic). První 13.4. a druhý 14.4. Bohužel několik účastníků (včetně mého syna) ochořelo, a tak nakonec nedorazili. I tak jsme si jej užili. Lokalita školky Malvína Futurama byla naprosto dokonalá a tak si děti mohly během jednotlivých sezení a oběděm hrát a vydovádit se. Už nyní […]

Pokračujte ve čtení