Praha, 11.9.2019
Vážená paní doktorko Gonsorčíková,
dne 7.9.2019 vyšel na zpravodajském portálu iDnes článek “Děti, které nejedí, umí vyléčit v Rakousku. Jenže pojišťovna to nezaplatí”, ve kterém se vyjadřujete k problematice sondovaných a obtížně krmených dětí v České republice.
Ve zmíněném článku tvrdíte, že „Víme že existuje (klinika NoTube) a že tyto služby poskytuje, ale konkrétní zkušenost s konkrétním pacientem zatím nemáme.“ Bohužel tato informace není zcela úplná.
S naším synem jsem docházela k Vám osobně. Po neúspěšném pokusu zbavit ho sondy, jste nás předala do péče MUDr. Tláskala. Pan doktor nás pozval zhruba dvakrát na konzultaci, během které se syn (logicky) sondy nezbavil. Žádné další instrukce jak postupovat, aby syn nadále nemusel mít NG sondu, jsme neobdrželi. Naopak, pan doktor nás sám vybídnul k tomu, abychom začali hledat pomoc mimo Českou republiku.
Ani v jednom případě jsme nedostali žádnou výzvu k dostavení se ke kontrole, ani pobídku k dalšímu vyšetření. Je tedy zcela logické, že nemáte informace a zkušenost s konkrétním případem, když sondované pacienty, kterým nepomůžete, nemonitorujete.
Dále jste paní doktorko uvedla: „Tam, kde jsou rodiče přesvědčeni, že sonda je nutná a že se bez ní dítě neobejde, hledají stále somatické příčiny a odmítají si připustit, že problém je v první řadě psychický, tam je úspěch problematický.“ Máte pravdu v tom, že závislost na sondě je problém psychický, nicméně to každý rodič, který si prošel povinným kolečekem zdravotních prohlídek a vyšetření, ví.
A to je také důvod, proč jste nám v motolské nemocici nedokázali pomoci. Hospitalizace v Motole totiž probíhá tak, že rodič s dítětem je zavřený na běžném pokoji, který sdílí s dalším pacientem a rodičem, a je vybízen k tomu dítě sám nakrmit. Po neúspěšných pokusech o orální příjem stravy/pití přijde zdravotní sestra, které se o to také pokusí. Dále dítě zkontroluje ergoterapeut, případně specializovaný logoped nebo psycholog a pokud se dítě po pár dnech nerozjí, je rodina propuštěna domu, a to často bez dalšího navazujícího postupu.
Je snadné nazačovat, že problémem je rodič, který si není schopen připustit psychickou podstatu závislosti na sondě. Nicméně jsme to my rodiče, kteří velice často z vlastní iniciativy hledáme další řešení jak dítě sondy zbavit. A jsme to my rodiče, které své dítě nakonec sondy zbaví.
Kliniku NoTube mi nikdo z personálu FN v Motole sám nedoporučil. Našla jsem si ji sama na internetu, stejně tak jako další maminky zmíněné v článku – Petra a Hanka. Během dlouhé cesty najít pomoc pro svého synka jsem založila projekt BezSondy, který má za úkol rozšířit problematiku sondovaných a obtížně krmených dětí. V jeho rámci jsem byla kontaktována mnoha rodinami, které řešení v Česku také nenalezly, a proto musely navázat spolupráci s NoTube. Jen tento rok kliniku kontaktovalo přes můj projekt dalších 7 rodin. Ze své vlastní zkušenosti vím, že to jsou rodiče velice aktivní a připravení udělat téměř cokoliv, aby svému děťátku pomohly.
Problém, z mého pohledu, ale nespočívá v tom, že české nemocnice závislost na sondě a obtížně krmené chování řešit plošně neumí, problém je v tom, že to nepřiznají. Opravdu není možné, aby každý stát poskytoval pacientům komplexní péči ve všech oblastech, a je také logické, ekonomické a i přirozené, že úzce specializavané kliniky nejsou všude. Nicméně mám za to, že pokud není pacientovi možné pomoci v domovské zemi, měl by
- dostat informaci o tom, kde jinde se lékaři problematice věnují
- pojištovny by takovou péči měli následně minimálně spoluproplácet.
Ve výsledku by to pro všechny strany bylo rychlejší, levnější a přijatelnější. Pacient dostane nejlepší možnou péči, lékař se může věnovat jiným případům a pojišťovna nakonec také ušetří, protože letité proplácení specializované stravy, která je nutná pro sondování, různá vyšetření na které je pacient posílán, dále pak hospitalizace a samotné sondy, vyjdou na více peněz než klinika NoTube.
Klinika NoTube má více jak 90% úspěšnost v tube weaningu a rozkrmování obtížně krmených dětí. Pacientovi poskytuje pomoc 24/7/365. Během weaningu jsme s ní byli v denním kontaktu po dobu více jak půl roku. Náš syn se s pomocí jejich odborníků naučil rozpoznat hlad, žízeň, naučil se jíst, kousat, tolerovat různé chutě, konzistence, struktury jídel a pití a nyní je vývojově absolutně srovnatelný se svými vrstevníky.
V Česku jsme byli hospitalizováni celkem tři krát, při tom jsme se setkali s mnoha lékaři, ale za více jak 14,5 měsíce se zde syn sondy nezbavil. Klinice NoTube trvalo 7 týdnů, než jsme NG sondu mohli vytáhnout.
Pro úplnost informací dodávám, že v nemocnici v Motole jsme navštívili: ergoterapeuty, gastroenterologa, neurologa, nutričního specialistu, pediatra, logopedii, psychologa a nefrologa. Přes veškerou snahu se syn sondy nezbavil.
Ráda bych, aby se o sondovaných a obtížně krmených dětech více hovořilo a aby nalezly včasnou pomoc. Čím později se dítěti začne pomáhat, tím je cesta strastiplnější a delší. Usilujeme přeci všichni o to stejné – o zdravé dítě, které může žít svůj život naplno!
Pokud tedy budete potřebovat více informací o klinice, více informací o rodinách, kteřé řeší tuto problematiku, neváhejte mě kontaktovat, nebo se můžete přímo spojit s klinikou Notube. Například s Dr.Pahsini. Všichni lékaři z rakouské kliniky jsou velice ochotní své zkušenosti a informace sdílet.
S pozdravem
Kateřina Mello