Z důvodu několika závažných zdravotních komplikací, které postihly mého syna krátce po jeho narození, přestal ve čtyřech měsících zcela přijímat potravu a tekutiny a byl napojen na nasogastrickou sondu, na níž se stal po dobu 14 měsíců závislý.
V praxi se pro děti s problémy s příjmem potravy často používá termín “nejedlík”, nicméně málo se ví, že skuteční nejedlíci, kteří opravdu nejedí a nepijí existují a můj syn byl jedním z nich. Během této doby nebyl schopen pozřít ani drobek jídla ani vypít žádný nápoj, dokonce se ani nepokoušel o příjem tekutin z hrnečku. Byl zcela závislý na sondování, a to přetrvávalo, přičemž v České republice nebyl nikdo schopen najít účinné řešení pro odstranění sondy. K tomu se u něj, stejně jako u většiny dětí s nasogastrickou sondou, objevily vážné vedlejší účinky, jako je časté zvracení, zhoršení refluxu, orofaciální senzitivita a senzomotorické problémy. O normálním rodinném fungování nemohlo být ani řeči – i při běžných činnostech jako procházky venku, jízdy autem nebo návštěvě herny docházelo k okamžitému zvracení. Většinu času jsme trávili doma, kde probíhalo pravidelné sondování v maximálně hodinových intervalech. Celý tento proces byl vysoce stresující a omezující pro nás všechny.
Během tohoto těžkého období jsme se často cítili osamoceni. I když odborníci, jako pediatři, gastroenterologové, logopedi a ergoterapeuti, měli dobré úmysly, nebyli schopni nám účinně pomoci. Často jsme se setkávali s nepochopením, bagatelizací nebo naprostou neznalostí problematiky dětí s nasogastrickou sondou a obtížemi při příjmu potravy. Postupně jsme si uvědomili, že jedinou možností, jak synovi pomoci, je hledat řešení samostatně.
Pomoc jsme nakonec našli v sousedním Rakousku, kde se nachází specializovaná klinika NoTube, která se zaměřuje na pomoc dětem z celého světa. Díky této klinice jsme syna zbavili sondy během několika týdnů. Nyní je můj syn zdravé a šťastné dítě. Jsem si naprosto jistá, že bez pomoci této kliniky bychom se z této těžké situace nikdy nedostali.
Tento proces ve mně vzbudil silnou touhu sdílet naše zkušenosti a získané informace, aby se podobné příběhy nemusely opakovat a aby cesta pro ostatní rodiče nebyla tak náročná a vyčerpávající. Rozhodla jsem se proto založit webovou stránku Bez Sondy, která shromažďuje veškeré dostupné informace pro rodiče, kteří čelí podobným problémům. Tento projekt již pomohl několika rodinám zorientovat se v dané problematice a najít řešení, které jim umožnilo zbavit jejich děti sondy.
Přeji mnoho plných talířů a radosti z každého sousta!
Nina Mello