Uncategorized

Exkluznivní rozhovor s Dr. Karoline Pahsini, MSc, z kliniky NoTube na téma obtížně krmených a sondovaných dětí

March 13, 2019

Připravila Kateřina Mello. Přeložil Jakub Marek.

1.) Většina lidí v České republice o NoTube nikdy neslyšela. Mohla byste jim ho v několika větách představit?

Most of the people in the Czech Republic have never heard of NoTube. Could you please in few sentences introduce NoTube to them?

NoTube je soukromá nezisková organizace založená roku 2010 v rakouském Grazu. V NoTube se snažíme pomoci rodinám s dětmi závislými na krmení sondou nebo s poruchou stravování, jako jsou dětská anorexie, vybíravosta další.

Naším hlavním přístupem je standardizovaný „grazský model tube weaningu“. Náš mezioborový tým má v této specifické oblasti zkušenosti za více než 25 let práce.

NoTube is a private non-profit company, founded in 2010 in Graz, Austria. We @NoTube seek to help families with tube dependent children and families with children who suffer from an eating behaviour disorder, such as Infantile Anorexia, Picky Eating, etc.

Our main philosophy is the standardized “Graz Model of tube weaning”. Our interdisciplinary team has more than 25 years of work experience in this specific field. 

2.) Jaká myšlenka stála za založením NoTube? 

What was the idea behind starting NoTube?

Naši hlavní pediatři prof. Marguerite Dunitz-Scheer a prof. Peter Scheer vyvinuli „grazský model tube weaningu“ před 25 lety na Univerzitní nemocnici pro děti a adolescenty v Grazu. Vzhledem k tomu, že prostor na klinice byl omezený a rodiny si nemohly dovolit přijet do Rakouska, byl  v roce 2010 vytvořený online program netcoachingu tube weaningu, abychom mohli pomoci rodinám po celém světe.

Our senior paediatricians, Prof. Marguerite Dunitz-Scheer and Prof. Peter-Scheer, developed the “Graz Model of tube weaning” 25 years ago at the University Hospital for Children and Adolescents in Graz, Austria. As spaces at the clinic were limited and many families could not afford to come to Austria, the Netcoaching online tube weaning program was invented in 2010 to help affected families all over the world.

3.) Mohla byste prosím krátce představit programy, které rodinám nabízíte? A jak se tyto programy liší v úspěšnosti?

Could you please briefly introduce the programs you offer to families? And, do these programs have similar rates of success?

Nabízíme různé programy, abychom mohli pomoci tolika rodinám, kolika to je jen možné. Celková úspěšnost je přes 90 %. Všechny naše programy jsou přizpůsobené individuálním potřebám dítěte.

Tady je krátký přehled:

  1. Netcoaching: Jde o online lékařský coaching na dálku pro tube weaning, vedený našimi odborníky na tube weaning, kteří rodinám pomáhají krok po kroku naučit své děti jíst. Od počátku programu se našeho Netcoachingu úspěšně zúčastnilo více než 600 dětí.
  2. Eating school (Škola jedení): Jedná se o dvoutýdenní intenzivní kurz s přímým přístupem, který probíhá přímo v našem Mezioborovém terapeutickém centru pro poruchy jezení a krmení v Grazu. Je určen pro rodiny s dětmi, které mohou, ale nemusejí přijímat potravu sondou. Naši terapeuti a odborníci na krmení zde pracují s rodinami a dětmi každý den. Rodiny a děti se zúčastní individuálních i skupinových sezení. Po ukončení kurzu v našem centru s rodinami dále pracujeme, abychom dětem pomohli uvést jejich nové stravovací dovednosti do každodenního života.
  3. Learn to Eat Program (program Naučit se jíst):Toto je také program online coachingu. Je individuálně přizpůsoben potřebám dítěte a rodiny jsou denně v kontaktu s terapeutem a odborníkem na stravování. Hlavním cílem je poskytnout rodinám a dětem podporu při rozvoji jejich návyků a dovedností přijímat potravu. Program je vhodný pro děti s jakoukoli ranou poruchou příjmu potravy (např. vybíravost, dětská anorexie, zpožděný vývin příjmu potravy, posttraumatická porucha příjmu potravy).
  4. Tube optimization program : Tento program jsme vyvinuli nedávno. Po celém světě je řada dětí, kterým se nedostává náležitého vedení pro udržování sondy. Vytvořili jsme tedy tento specifický program online coachingu, abychom pomohli dětem s dočasnou či trvalou podporou příjmu výživy, které trpí obtížnými symptomy a sníženou kvalitou života. Vyhodnotíme zdravotní záznamy a stravovací návyky dítěte; pokud je to třeba, navrhujeme další testy a vyšetření; přizpůsobujeme nutriční a růstové výsledky enterálního příjmu potravy; jak jen to je možné, snižujeme negativní vedlejší účinky.

V neposlední řadě, abychom informovali co nejvíce rodin, také nabízíme Play Picnics v různých místech po světě. Play Picnic je skupinové sezení, kde jsou děti a rodiče pod dohledem odborníků z NoTube. Hlavním cílem je poskytnou rodičům příležitost setkat se osobně s lidmi z týmu NoTube a seznámit je s našimi coachingovými programy. Rodiny dostanou prostor k debatě o stávajícím zdravotním stavu svých dětí a mohou probrat další kroky ke zlepšení kvality jejich života. Dalším způsobem, jak se s námi dostat do kontaktu, je naše Vyhodnocení zdarma (. Při něm se s rodinou spojíme přes telefon či Skype, abychom mohli probrat jakékoli předběžné otázky a podat informace o výše uvedených programech. 

We offer various programs to help as many families as possible. The overall success rate is >90%. All of our programs are adjusted to the individual children’s needs.

Here is a short overview: 

1. Netcoaching: This is an online tele-medical coaching program for tube weaning led by our tube weaning experts, who help the families teach their children to eat step-by-step at home. More than 600 children have already participated in our Netcoaching program successfully since it began.

2. Eating School: this is a two week, intensive course with a hands-on approach that takes place on-site at our Interdisciplinary Therapy Center for Eating and Feeding Disorders in Graz, Austria. It is for families with with children with or without a feeding tube. Here, our therapists and feeding experts will work with the families and children on a daily basis. The families and children participate individual and group sessions. After completing the on-site course, all families receive aftercare treatment to help the children implement their new eating skills into daily life.

3. Learn to Eat Program: This program is also an online coaching program. It is individually tailored for each child’s needs, and families are in contact with therapists and feeding experts on a daily basis. The main goal is to support the families and their children to develop better eating skills and habits. It’s suitable for children with any kind of early eating behavior disorder (e.g. picky eating, infantile anorexia, retarded eating development, posttraumatic eating disorders).

4. Tube optimization program: This is one of our recently developed programs. There are many children around the world who lack appropriate tube maintenance guidance. Thus, we developed this specific online coaching program to help children who are receiving temporary or permanent enteral nutrition support and suffer from troubling symptoms and decreased life quality. We evaluate the medical record and feeding routine of the child; suggest additional tests or examinations, if necessary; and optimize the nutritional and growth outcomes of the enteral feeds, minimizing negative side effects as much as possible.

Last but not least, to inform as many families as possible, we also offer Play Picnics in different locations all over the world. The Play Picnic is a group session where children and parents are supervised by NoTube experts. The main goal is to give parents an opportunity to meet members of the NoTube team personally and become familiar with NoTube’s coaching programs. Families have time to discuss the current medical situation of their children and discuss further steps to help improve their quality of life. Our Free Evaluation is another way to connect with us. During the Free Evaluation, we call or Skype with interested families so they can sort out any initial questions and get information about our above mentioned programs.

NoTube Team

4.) Vím, že také pracujete s dětmi a jejich rodinami s těžkým postižením. Mohla byste mi o tom říct více?

I am aware, that you also work with children and their families who are severely disabled. Could you please tell me something about that?

Pracujeme s mnoha dětmi, které trpí širokou škálou dalších zdravotních potíží. Asi 50 % našich dětí se narodilo předčasně. Prošly si zdravotními komplikacemi, kvůli kterým je bylo od narození třeba krmit sondou. Pracujeme i s řadou dětí, které se narodily s chromozomovými mutacemi, genetickými syndromy s vážnými zdravotními následky, různými srdečními onemocněními a/nebo gastrointestinálními problémy jako atrace jícnu. Jejich další zdravotní komplikace vedly k nutnosti krmení sondou, které bylo pro tyto děti životně důležité. Nicméně když se jejich zdravotní stav ustálil, tyto děti nebyly schopné ukončit krmení sondou a vyvinuly si na ní závislost.

Pečujeme i o děti, které trpěly podobnými zdravotními problémy, ale už nejsou krmené sondou nebo ani nikdy nebyly, ale projevily se u nich problémy s chováním či interakcí, které vedly ke specifickým poruchám příjmu potravy. Některé děti jsou například velmi vybíravé s jídlem kvůli smyslovým problémům. U mnoha vybíravých dětí se projevuje komorbidita s autismem. Jiné děti a jejich pečovatelé uvízli v jakémsi boji. Problémy s interakcí a vytvořením vztahu vede k hromadění tlaku, který se pak projevuje při krmení. V důsledku děti přestanou jíst, což vede k dalšímu stresu. Stane se z toho kruh, ze kterého je velmi těžké se dostat bez zásahu zvenčí.

We work with a lot of children who suffer from a broad range of underlying medical diagnoses. About 50% of our children were born prematurely. They suffered from medical complications, which made it necessary to initiate tube feeding right after birth. We also work with many children who were born with chromosomal aberrations, genetic syndromes with severe medical complications, various heart conditions, and/or gastroenterological problems, such as oesophageal atresia. Their underlying medical conditions also led to the need for tube feeding. The feeding tube was life sustaining for these children. However, after all medical conditions were stabilized, the children were unable to wean off of the tube feeds and developed a tube dependency. 

We also treat children who suffered from similar medical conditions but are no longer tube fed as well as children who never had a feeding tube at all but who showed other behavioral and interactional issues that led to a specific eating behaviour. For example, some children are highly selective in their eating behaviour due to sensory problems. A lot of Picky Eaters show comorbidity with Autism. Other children and their caregivers have become embroiled in a kind of battle. Problems in interaction and attachment cause a build-up in pressure that is observable during feeding situations. As a result, children stop eating, which leads to more pressure. It can become a difficult cycle to break without outside intervention.

5.) Podle jakých kritérií se tedy rozhodujete, které děti/rodiny přijmete do svých programů? 

So what are the criteria on which you decide which children/families you accept to your programs?

Než léčba začne, každý pacient projde naším úvodním online posouzením. Členové našeho týmu každý případ pečlivě vyhodnocují na základě videí, dotazníků a zdravotních záznamů, aby se mohli rozhodnout, zda je dítě vhodné pro jeden z našich programů.

Before treatment starts, each patient undergoes our online initial assessment. Our team members evaluate each case carefully based on videos, a questionnaire, and medical records to decide if the child is suitable for one of our programs. 

6.) Existuje nějaká věková hranice? Jak starý je nejstarší/nejmladší pacient, se kterým NoTube pracoval?

Is there age limit? Who was the oldest/youngest patient NoTube worked with?

Ne, přímo žádná věková hranice není. Pracovali jsme s velmi malými dětmi (mladší než 3 měsíce). Náš nejstarší pacient byl 22letý mladý dospělý. Nicméně většina dětí v našich programech jsou kojeníc, batolata a předškolní dětí.

No, there is no age limit per se. We have worked with really young children (<3 months old). The oldest patient was a young adult aged 22. However, most children participating in our programs are babies, toddlers, or pre-schoolers. 

7.) Dá se říct, že čím těžší je postižení dítěte, tím obtížnější bude zbavit ho/jí sondy?

Can you say, that the more disabled child is, the more difficult it is going to be to wean him/her?

Ne. Naše děti trpí širokou škálou dalších zdravotních diagnóz. Zaměřujeme se na stávající dovednosti a potřeby dítěte. Pokud dítě dokáže polykat a jeho zdravotní stav je stabilní, může se naučit jíst (a pít). Každé dítě by mělo dostat stejnou šanci se to (znovu) naučit.

No. Our children suffer from a broad range of underlying medical diagnoses. We focus on the children’s existing skills and needs. If a child can swallow and is medically stable they can learn to eat (and drink). Every child should get a fair chance to (re-) learn it.

8.) Když dítě zbavujete sondy, musíte jí podobně zbavit i rodiče. Jak velkou část vaší práce zabírá překonávání jejich závislosti?

 When weaning a child, you basically need to also “wean” the parents. How big a part of the work is to overcome their dependency?

Závislost na sondě či (rané) poruchy příjmu potravy vždy ovlivní celou rodinu. Vedlejšími dopady netrpí pouze dítě na sondě, ale i rodiče, sourozenci, prarodiče… je tedy zásadní poskytnout péči celé rodině. V naší Škole jezení (Eating School) přijímáme k léčbě pouze děti i s jejich pečovateli a nabízíme řadu sezení pouze pro rodiče nebo s dětmi či sourozenci. Někdy je dokonce překonat závislost těžší pro rodiče než pro děti! To se dá velmi snadno vysvětlit tím, že pečovatelé dostali dril, aby se zaměřili na nabývání váhy, kalorie, odměřování množství a hlídání času, a teď se musejí znovu naučit věřit svému dítěti a zaměřit se jako rodič na svoji intuici.

Tube dependency or an (early) eating behaviour disorder always affects the whole family. Not only the tube fed child suffers from the side-effects but also the parents, siblings, grandparents…, so it is crucial to treat the whole family. In our Eating Schools, we only take children WITH their caregivers for treatment, and we offer a lot of sessions for parents alone or with the children or siblings. Sometimes, it is even harder for the parents to overcome their dependency than for the child! This is very easily explained as caregivers have been drilled to focus on weight gain, calories, amounts, times and must now relearn to trust their child and focus on their intuition as a parent.

9.) Jak dlouho jste v NoTube a co vás motivovalo se k nim přidat?

How long have you been with NoTube and what was your motivation to join in?

Jsem v NoTube od roku 2011, téměř od začátku. Moje kolegyně Sabine Marinschek, která se mnou studovala psychologii ve Vídni, mi řekla o tomto skvělém zařízení. Už od té doby je v NoTube. Pozvala mě na jeden z jejich herních pikniků v Grazu a já se zamilovala do jejich metody i zaměření.  Chtěla jsem pomoci postiženým rodinám, a tak jsem se rozhodla studovat medicínu zaměřenou na závislost na krmení sondou a rané poruchy příjmu potravy.

I have been with NoTube since 2011, almost since the beginning. My colleague, Sabine Marinschek, who studied psychology with me in Vienna, Austria told me about this great institution. She has been with NoTube ever since. She invited me to one of the play picnics in Graz, and I fell in love with the method and the topic. I wanted to help affected families and children, so I decided to study medical science, focusing on the topic of tube dependency and early eating behaviour disorders.

10.) Co vám na oboru, ve kterém je NoTube, přijde zajímavé?

What do you find interesting about the field NoTube is in?

Cítím se skvěle, že mohu podpořit rodiny a děti při nabývání a znovunabývání svobody od sondy. Je úžasné sledovat, jak si naši malí šampioni s radostí a pýchou rozvíjejí své dovednosti, a pomoci rodinám trochu lépe poznat své děti. Je to samozřejmě také pěkná dřina. Každé dítě a rodina jsou jiné a jedinečné. Je mi opravdovou ctí pracovat s těmi drobnými bojovníky a pomoci jim a jejich rodinám vstoupit do „světa jezení“ a života obecně. V našem mottu „protože nám záleží na dětech“ je pravda.

It feels terrific to support families and children in gaining, or regaining, a tube free life. It is great to see how our little champions develop their skills with joy and pride and to help the families understand their children a little better. Of course, it is also hard work. Each child and family is special and unique. It is such an honour to work with these little fighters and help them and their families to enjoy the “world of eating,” and life in general again. There is a truth in our guiding principle „because we care about children“.

11.) Z jakého důvodu si myslíte, že tolik doktorů v tolika různých lékařských odvětvích ví o tube weaningu tak málo? 

Why do you think so many doctors in so many different medical fields around the world have so little knowledge about tube weaning? 

Ačkoli je krmení sondou prvotřídní způsob léčby v mnoha odvětvích pediatrie, o jeho negativních dopadech, závislosti na něm a tube weaningu se ví málo. Děláme vše, co je v našich silách, abychom o tom poučili odborníky po celém světe.

While tube feeding is a state-of-the art treatment in many areas of paediatrics, little is known about the adverse effects of tube feeding and the phenomenon of tube dependency and tube weaning. We try our best to educate professionals all over the world on this topic. 

12.) Co dalšího byste chtěla podotknou, co si myslíte, že by mohlo zaujmout české čtenáře?

What else would you like to mention that you think Czech readers would be interested in?

Chtěla bych dodat, že ačkoli naše léčba probíhá ve třech jazycích – angličtině, němčině a francouzštině – pokud rodina jedním z těchto jazyků nemluví, najdeme nějaké řešení! Můžeme pomoci najít tlumočníky pro léčbu v našem centru v Grazu. Pokud budete mít zájem o Netcoaching, nemáme problém s tím, že si najdete někoho, kdo bude tlumočit v našem online ticket systému, kde s rodinou komunikujeme. Jazyková bariéra by tedy neměla být problém.

I would like to add that while our treatments are done in three languages: English, German and French, if a family doesn’t speak one of these languages, we will find a solution! We can help in finding translators for onsite treatment in Graz. If you want to do Netcoaching, it is also fine with us if you find someone who is willing to translate in the ticket system. So, the language barrier shouldn’t be a problem!

Nakonec bych Vám chtěla poděkovat za zájem a podporu naší metodě, Kate. Věřím, že je důležité šířit povědomí o tomto tématu a mluvit o něm. V případě jakýchkoli dotazů mě neváhejte kontaktovat na adrese karoline.pahsini@notube.com.

Finally, I would like to thank you for your interest and support in our method, Kate. I think it is important to create awareness and talk openly about the topic. Feel free to contact me directly if you have any questions:karoline.pahsini@notube.com

Více informací o doktorce Pahsini naleznete zde.