Hodně do BezSondy chodí dotazy ohledně malé Marianky, na kterou se rodině podařilo vybrat dostatečné finance, aby mohli jet na kliniku NoTube. Maminka holčičky napsala příspěvek, který zde ráda sdílím. 🙂
Je to už 5 týdnů, co jsme se vrátili z dvoutýdenního léčebného pobytu ve Štýrském Hradci. Jeli jsme tam s tím, že Marianka nejedla pusou vůbec nic, měla totální averzi k jídlu, potravu přijímala pouze sondou a stále zvracela.
Po pár dnech tam úplně přestala zvracet a doteď už nikdy nezvracela (když nepočítám dva případy, kdy jsem jí po jídle stříkla do nosu mořskou vodu proti rýmě, nebo kdy ohlodala syrovou kukuřici, kterou neuměla rozkousat a zrnka se jí dostaly do krku). Začala si brát jídlo do ruky a pak do něj i kousat, nechala se krmit, ochotně otevírala pusinku. Napřed ještě neuměla polykat a vše jí teklo z pusy ven, ale po dvou týdnech doma se to začalo zlepšovat a začala jídlo krásně polykat.
Napřed jsme jí krmili stříkačkou s gumovou špičkou na konci a dávali jí namixovanou stravu do koutku pusinky, teď začíná jíst i lžičkou. Ještě stále jí trvá dost dlouho, než se nají, krmíme 5-6x denně a jí asi třičtvrtě hodiny, ale to by se mělo časem také lepšit. Baští ochotně snad úplně vše, co jsme vyzkoušeli (kaši, pribináčky, jogurty, ovocné výživy, maso, zeleninu), zatím vše na hladko namixované. Sama si bere do ruky křupky, brambůrky, rohlík, koláč, salám atd, a kouše do toho. Zatím ještě neumí pít, polykat hustší konzistenci je snazší než polykat řidší věci. Časem se bude učit pít tak, že budeme postupně podávat řidší a řidší jídla, třeba naředěnou ovocnou přesnídávku.
Sondy jsme se ještě nezbavili, stále jí má, ale krmíme jí do ní už jen pozdě večer a v noci. Pokud vše půjde dobře, mohla by se jí úplně zbavit v řádu týdnů, maximálně měsíců.
Léčba teď pokračuje z domova po internetu, vyplňujeme denně online protokol kolik čeho snědla, posíláme videa a dostáváme instrukce co a jak dělat. Toto bude pokračovat až dokud se sondy nezbaví a máme garantovanou asistenci ještě půl roku poté.
Jinak Marianka je stále veselá a hrozně akční. V srpnu jí byl 1 rok, váží teď 5,5kg a oblečení už dáváme vel. 62-68! 😊 Ještě si nestoupá, ale krásně už sedí, leze všude jako drak, otevírá šuplíky a vyhazuje z nich věci, všechno objevuje (super období…!) 😊 Začali jsme jí píchat růstový hormon a doufáme, že bude mít na její vývoj pozitivní efekt.
Toť tedy náš status quo. Jsme strašně šťastní, že se takto zadařilo, zbavili jsme se zoufalství, beznaděje, nervů a neustálého zvracení. Snad se brzy zbavíme i sondy, a to už definitivně. Teď si procházíme dost pracné a časově náročné období, vše se točí kolem krmení, vše je stále zapatlané od jídla, ale pořád lepší než to, co bylo předtím!
Kdybychom nejeli do No tube, Marianka by pravděpodobně nic nejedla ještě možná x dalších let a měla by sondu nebo PEG (hadičku voperovanou do žaludku).