1.) Co je to závislost na sondě?
Závislost na sondě je nechtěný „vedlejší účinek“ enterální výživy. Děti, které jsou z lékařského a fyzického hlediska schopné jíst, zůstávají na sondové výživě, protože se jim nepodaří přejít na perorální stravu. Krmení sondou často přináší problémy, jako je opakované dávení, zvracení, orální a taktilní averze, nemluvě o sociálních problémech (neschopnost jíst s rodinou, nemožnost chodit ven kvůli napojení na výživovou pumpu nebo častému zvracení až 40krát denně, obtíže se získáním místa ve školce kvůli sondě…).
Existuje také fenomén nazývaný „psychologická závislost na sondě“, který postihuje zejména batolata, předškoláky nebo starší děti, které byly po dlouhou dobu krmeny sondou. Tyto děti přijmou sondu jako součást svého těla a naučí se, že se živí právě skrze ni, čímž se cítí odlišné od ostatních dětí. Některé se velmi bojí „ztráty“ sondy. Na toto téma jsem napsala článek: https://notube.com/additional-topics/psychological-tube-dependency
2.) Stávají se všechny děti závislé na sondě?
Ne, naštěstí ne. Ale mnoho dětí ano, zejména pokud jsou krmeny sondou po delší dobu.
3.) Co je Grazský model odvykání od sondy?
„Grazský model“ vyvinuli Marguerite Dunitz-Scheer a Peter Scheer s cílem pomoci dětem přejít na normální stravování a zbavit se výživové sondy. Naše filozofie vychází ze znalostí vývojové psychologie a předpokladu, že každé dítě se rodí s geneticky daným učebním potenciálem. Celý model je zaměřen na dítě a do léčby je zapojena celá rodina, protože závislost na sondě neovlivňuje jen dítě, ale celý rodinný systém. Nabízíme různé možnosti léčby – prezenčně i online. Umožňujeme dětem cítit hlad (ale ne hladovění!) a zvyšujeme jejich autonomii.
Léčebný tým tvoří pediatři, psychoterapeuti, kliničtí a rodinní psychologové, terapeuti specializovaní na krmení a pedagogové.
4.) Proč je Grazský model odvykání od sondy tak úspěšný?
To je dobrá otázka. Myslím, že hlavním důvodem je naše vysoká specializace v této oblasti. Jiní terapeuti často léčí pacienty s různými diagnózami, takže je pro ně obtížné se plně soustředit na problematiku závislosti na sondě. My léčíme velké množství pacientů z celého světa, což nám umožňuje neustále se učit z jejich případů. Osobně jsem se v poslední dekádě podílela na více než 1500 odvykáních.
Kromě toho máme nehierarchický, multidisciplinární tým a jsme v každodenním kontaktu s našimi pacienty, a to i o víkendech a svátcích. Už nepůsobíme v nemocničním prostředí, což pomáhá dětem, které byly hospitalizací traumatizovány.
5.) Pomáhá NoTube i dětem s diagnózami, nebo se zbavení sondy týká pouze zdravých dětí?
Léčíme děti se všemi možnými diagnózami v oblasti pediatrie. Některé děti jsou z lékařského hlediska zdravé, ale většina z nich má základní zdravotní problémy, jako jsou srdeční nebo gastrointestinální malformace, metabolická onemocnění nebo genetické syndromy. Mnohé z nich se narodily extrémně předčasně. Mnoho dětí vykazuje vývojové opoždění, některé mají diagnostikovaný autismus. Některé děti nemohou sedět, chodit nebo mluvit, některé jsou slepé nebo hluché. Každé dítě před přijetím do léčby pečlivě vyhodnocujeme, ale obecně platí, že se s námi může spojit každá rodina.
6.) Pracuje NoTube i s dětmi bez sond, které trpí poruchami příjmu potravy?
Ano, léčíme i děti s různými poruchami příjmu potravy – například vybíravost (děti, které přijímají jen velmi omezený výběr potravin), opožděný vývoj příjmu potravy (např. neschopnost jíst pevnou stravu), dětskou anorexii, neorganické selhání růstu a další.
7.) Proč si myslíte, že k vám přicházejí děti z celého světa?
Jak jsem zmínila, jsme v této oblasti vysoce specializovaní a pracujeme jako tým bez hierarchických bariér. Pravidelně pořádáme týmové porady k jednotlivým případům, což je v nemocnicích kvůli organizačním strukturám často nemožné. Nabízíme velmi intenzivní terapeutické možnosti, například Školu jezení – dvoutýdenní program probíhající každý den od 9 do 13 hodin a od 15:30 do 18 hodin, následovaný měsíci telemedicínské následné péče, dostupné 365 dní v roce.
8.) Mnoho rodičů se ptá na zvracení při sondové výživě – je to častý vedlejší účinek? Jaké další vedlejší účinky má krmení sondou?
Ano, je to velmi časté. Jedna z našich studií ukázala, že 50 % dětí krmených sondou pravidelně zvrací. Měli jsme děti, které zvracely až 40krát denně před odvykáním od sondy. Naštěstí ve většině případů zvracení zcela zmizí, jakmile děti začnou jíst ústy. Další vedlejší účinky zahrnují infekce v místě zavedení sondy, její posunutí, krvácení, podráždění kůže, reflux, špatnou toleranci výživy, dávení, průjem nebo zácpu.
9.) Co vás osobně na vaší práci baví?
Svoji práci MILUJI, je to moje vášeň. Ačkoli je to hodně práce, téměř žádné volno, je pro mě obrovským darem potkávat silné rodiny z celého světa, které překonaly tolik překážek. Mnoho dětí bojovalo o svůj život a slyšet jejich příběhy pomáhá získat nový pohled na věci. Je pro mě velkou ctí podporovat je na cestě k perorálnímu příjmu potravy, zlepšení kvality života a rodinného fungování.
Děkuji vám za rozhovor, Nino!