Jmenuji se Mirka Zemanová a jsem maminkou čtyř dětí. Naše nejmladší dcerka Barborka se od narození potýká s vážnými problémy s příjmem potravy.
Během těhotenství se u mě objevila preeklampsie, což je nebezpečné onemocnění placenty, které může ohrozit matku i dítě. Ve 36. týdnu bylo proto rozhodnuto o císařském řezu. Barunka při narození vážila 2,14 kg a měla svalovou hypotonii, což znamenalo, že byla slabá a pořád spala. Lékaři jí proto zavedli nosní sondu do žaludku.
Zpočátku jsme doufali, že se situace zlepší, ale opak byl pravdou. Krmení sondou bylo čím dál náročnější, Barborka se nebudila na jídlo a pila stále méně. Protože Thomayerova nemocnice nepouští domů děti s nosní sondou, rozhodli se lékaři voperovat jí PEG – sondu, která vede do žaludku přímo přes břišní stěnu. Od dvou měsíců měla v bříšku hadičku, kterou jsme jí stříkačkou podávali speciální vysokokalorické mléko.
Krmení sondovaných dětí je nejen fyzicky, ale i psychicky nesmírně náročné. Barborka trpěla refluxem a často prudce zvracela. Žaludeční šťávy jí popálily jícen a ústa, což vedlo k ještě větší neochotě přijímat potravu. Nevěděla, co s jídlem dělat – jídlo ožužlávala, vyplivovala, nevěděla, jak polknout. Časově náročný režim osmkrát denně znamenal neustálé převlékání, mytí a praní. Nemohli jsme cestovat, protože jakákoli jízda autem končila zvracením.
Naše situace se nelepšila. Čeští lékaři nám neuměli pomoci. Přístup byl stále stejný – krmte ji sondou a čekejte. Jenže čím déle dítě sondu má, tím obtížnější je se jí zbavit. Po konzultacích s dalšími rodiči jsme objevili rakouskou kliniku NoTube, která se specializuje na odvykání dětí od sondové výživy. Byli jsme přijati do programu a věděli jsme, že toto je naše poslední naděje.
Získání finanční podpory a cesta k uzdravení
Léčba v NoTube byla velmi nákladná – cena dosahovala 300 000 Kč a české zdravotní pojišťovny ji nehradily. Obrátili jsme se proto na veřejnost s prosbou o pomoc. Díky obrovské podpoře dárců se podařilo potřebné finance získat a mohli jsme odjet do Štýrského Hradce.
Během dvoutýdenního programu jsme pod dohledem odborníků postupně snižovali množství potravy podávané sondou a učili Barborku přijímat jídlo ústy. Každý den s ní pracovali lékaři, fyzioterapeuti a psychologové. Bylo to náročné, protože poprvé v životě poznala pocit hladu a nevěděla, jak s ním naložit. Ale s podporou týmu odborníků to zvládla! Po návratu domů jsme pokračovali v online terapii, která nám pomohla udržet pokroky. A pak přišel zlom – Barborka začala jíst sama a sondu jsme mohli definitivně odstranit!
Dnes už se Barborka stravuje normálně a roste jako každé jiné dítě. Tento úspěch pro nás znamenal obrovskou úlevu a návrat k běžnému rodinnému životu. Jsme nesmírně vděční všem, kteří nám pomohli – bez vás by Barborka neměla šanci naučit se jíst a my bychom dál žili ve stresu a nejistotě.
Pokud jste v podobné situaci, nevzdávejte se. Správná odborná pomoc existuje a může změnit život nejen vašemu dítěti, ale i celé rodině.
